Melazzini: “Il momento che viviamo valorizza il significato della Giornata e l’importanza di sostenere la ricerca”
Milano - AriSLA, Fondazione Italiana di ricerca per la SLA, ha lanciato la campagna social #ricercaèsperanza per rinnovare la sua adesione alla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra dal 2008 l’ultimo giorno di febbraio per porre l’attenzione sui bisogni dei pazienti con patologie rare, sui loro familiari e sulla necessità di supportare la ricerca quale strumento fondamentale per migliorare la vita di queste persone.
“Rinnoviamo anche quest’anno l’appuntamento con questa speciale Giornata che, soprattutto in questo difficile momento, acquista ancora più valore e rappresenta l’occasione per ricordare l’importanza di sostenere chi fa ricerca”, sostiene il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini, che ha inaugurato la campagna con un suo post. “La ricerca è speranza, che è ciò che guida i ricercatori nel perseguire gli obiettivi ed è allo stesso tempo strumento di vita quotidiana per tutti i pazienti. AriSLA, da oltre 10 anni, è al fianco dei ricercatori e, anche nel 2021, punta a supportare nuovi progetti per dare continuità alla ricerca d’eccellenza”.
Nella campagna social #ricercaèsperanza, AriSLA ha coinvolto gli ultimi ricercatori finanziati, selezionati con il Bando 2020. Nei loro post (disponibili qui), i ricercatori mostrano una mano colorata, in linea con la campagna a livello mondiale, e confermano l’impegno a “fare il proprio lavoro nel miglior modo” al fine di “trovare al più presto le risposte attese”, affermando che il sogno più bello è “riuscire a portare qualcuna delle scoperte a fruizione dei pazienti”. Molti sottolineano che a spronarli nel loro lavoro quotidiano siano proprio le persone che combattono contro la malattia, testimoni di quanto possa essere ‘forte la natura umana’ e che ogni scoperta, se pur piccola, può rappresentare ‘la goccia di cui ha bisogno anche l’oceano’, ricordando le parole di Maria Teresa di Calcutta. I ricercatori raccontano la loro determinazione ad andare avanti e far tesoro anche delle volte in cui si compiono ‘passi indietro’, importanti quanto i successi per progredire, pur di poter ‘un giorno raccontare ai propri figli di aver contribuito ad un importante risultato contro la SLA’. Nei post, che saranno pubblicati sui profili Facebook e Twitter di Fondazione AriSLA fino a domenica 28 febbraio, è possibile leggere anche una breve descrizione dei progetti di ricerca appena partiti e finanziati da AriSLA. Si tratta di sette nuovi studi che intendono approfondire diverse aree di studio, alcune poco esplorate, e individuare nuove modalità di intervento terapeutico.
“Un grazie a tutti i ricercatori per la disponibilità ad aderire al Rare Disease Day – afferma il Responsabile scientifico di AriSLA, Anna Ambrosini – diventando testimoni di una ricerca attenta e sensibile ai bisogni delle persone, molto motivata a far sì che si compiano nuovi passi in avanti per sconfiggere malattie come la SLA, di cui ancora non esiste una terapia efficace”.
Alla campagna di AriSLA hanno aderito Marco Baralle del Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e Biotecnologia (ICGEB) di Trieste, Marco Bisaglia dell’Università degli Studi di Padova, Andrea Calvo dell’Università degli Studi di Torino e dell'AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, Fabrizio d’Adda di Fagagna, Sofia Francia e Ubaldo Gioia dell’IFOM - Istituto Fondazione FIRC di Oncologia Molecolare di Milano e dell’Istituto di Genetica Molecolare Luigi Luca Cavalli Sforza – CNR di Pavia, Giovanni Nardo dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS di Milano, Nicola Ticozzi dell’Istituto Auxologico Italiano IRCCS di Milano e dell’Università degli Studi di Milano, Andrea Vettori dell’Università degli Studi di Verona ed Emanuela Zuccaro, affiliata alla Fondazione per la Ricerca Biomedica Avanzata ONLUS (VIMM) e MSCA Fellow presso l’Università degli studi di Padova.
Oltre ai profili social, AriSLA ha ‘vestito’ il sito istituzionale arisla.org con i materiali grafici messi a disposizione dalla promotrice della Giornata, EURORDIS-Rare Diseases Europe, alleanza non profit che raggruppa 956 associazioni di pazienti affetti da malattie rare di 73 Paesi europei.