La risposta è questa: “La fisioterapia non è provvedimento salvavita né terapeutico”, può quindi essere interrotto nel mese di agosto.
Roma - L’assistenza dei pazienti affetti da Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è un argomento che continua a far discutere. Qualche mese fa una paziente di nome Giovanna ha denunciato l’ennesimo malfunzionamento del sistema che le ha imposto di ridurre le ore di fisioterapia e anche di vedersi il servizio interrotto in estate (a questo link la denuncia di Giovanna). La Regione Lombardia, in cui risiede la donna, si è limitata a rispondere che l’assistenza a lei erogata è sufficiente al rispetto delle regole burocratiche. Fortunatamente però c’è chi non si arrende, come Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata del PD e da sempre in prima linea quando si tratta di tutelare i malati rari.
L’on. Farina Coscioni, appresa la situazione di Giovanna, ha infatti avviato un’interrogazione parlamentare proprio sull’assistenza ai pazienti malati di SLA (Interrogazione 5-06197 del 16 febbraio 2012). La risposta del sottosegretario di stato alla salute Adelfio Elio Cardinale è pervenuta il 18 luglio scorso. Secondo il Ministero i diritti di Giovanna non sono stati lesi, e i malati di Sla non devono preoccuparsi. Sono stati infatti stanziati molti milioni di euro per le non autosufficienze, ben 20 milioni nello specifico sono dedicati all'assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative e invalidanti.
L’interrogazione ha riguardato propriamente la carenza nell’erogazione continuativa del servizio di assistenza ai malati di SLA. L’On.Coscioni ha ricordato ai Ministri della Salute e delle Politiche Sociali che da anni ormai si parla di azioni e percorsi finalizzati ad assicurare la presa in carico globale del paziente e dei familiari a partire dall'esordio per tutta la durata della malattia ed in particolare si è a lungo discusso dei percorsi assistenziali per persone con malattie neuromuscolari. Le terapie erogate dovrebbero essere personalizzate, caratterizzati per diversa complessità e intensità degli interventi in relazione al tipo di patologia, alla fase di evoluzione della malattia, alla progressiva perdita di funzioni e di autonomia, all'evenienza di complicanze e al contesto familiare socio-ambientale. Sulla carta dovrebbe essere garantita la continuità dell’assistenza, ma la realtà effettiva è molto diversa. Alla luce di ciò l’On Coscioni ha chiesto ai Ministri se e quali iniziative il Governo intenda affrontare affinché sia dato pienamente seguito a quanto previsto dall'accordo sancito in sede di conferenza unificata n. 56/CU del 25 maggio 2011 nel quale si prevedono «l'integrazione degli interventi per uno stesso paziente e il coordinamento fra soggetti, strutture e servizi, secondo la modalità di rete e di presa in carico globale, nella consapevolezza che la centralità e l'unitarietà della persona rappresentano elementi imprescindibili per l'organizzazione dell'intervento assistenziale», in maniera tale che situazioni quali quelle della signora Grasso non abbiano a ripetersi anche con riferimento alla stessa persona.
La risposta del Ministero della Salute è stata estremamente chiara riguardo la vicenda della paziente lombarda. “I trattamenti riabilitativi domiciliari vengono eseguiti nell'ambito del Servizio Sanitario Regionale, previa valutazione specialistica fisiatrica, per un massimo di 30 sedute consecutive di trattamento e possono essere rinnovati sempre previa valutazione fisiatrica. […]Il trattamento riabilitativo (neuromotorio) nel caso di SLA non è provvedimento salvavita né terapeutico, ma di tendenziale mantenimento della residuale validità. Se il trattamento in agosto fosse stato giudicato indispensabile e indifferibile dal fisiatra valutatore, non sarebbe stato omesso”.
Anche per quanto riguarda l’assistenza in generale il Ministero ha rassicurato Coscioni e i malati italiani: “Tra le iniziative adottate dal Governo e dal Ministero della salute in materia di sclerosi laterale amiotrofica (SLA), si segnala l'Accordo del 20 aprile 2011 tra il Governo, le Regioni e le Province Autonome di Trento e Bolzano, concernente le linee guida per l'utilizzo delle risorse vincolate per la realizzazione degli obiettivi di carattere prioritario e di rilievo nazionale per l'anno 2011, con il quale sono stati dettati indirizzi alle Regioni per la presentazione di progetti relativi agli interventi per la non autosufficienza e, in particolare, relativi all'assistenza ai pazienti affetti da malattie neurologiche degenerative e invalidanti, cui è destinata una somma pari a 20 milioni di euro; la Proposta di Accordo per il 2012, che non ha ancora completato l'iter procedurale, vede confermate le medesime indicazioni ed il medesimo vincolo. Inoltre, con decreto del Ministro dell'economia e delle finanze sono stati assegnati 100 milioni di euro, stanziati dal Decreto Legge n.?225/2010, convertito nella legge n.?10/2011, al «Fondo per le non autosufficienze», successivamente ripartiti tra le Regioni dal Ministero del lavoro e delle politiche sociali per l'assistenza domiciliare ai malati di SLA e per la ricerca.”
Il Ministero ha però segnalato che il monitoraggio delle iniziative adottate dalle Regioni in attuazione dell'Accordo del 25 maggio 2011, sarà effettuato solo nel 2013, con riguardo a quanto realizzato nel 2012, dal Tavolo di verifica dell'effettiva erogazione dei Livelli essenziali di assistenza, di cui all'Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005.