L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica commenta il progetto di domiciliarità del Comitato 16 novembre onlus
“Il progetto 'Restare a casa' - spiega Gabriella Manera, segretario generale di AISLA,Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - è un progetto che va nella direzione di interventi finalizzati all’assistenza domiciliare dei pazienti favorendo il rientro in famiglia di persone ricoverate in strutture sociali e/o sanitarie o che mira ad evitarne il ricovero. È già stato realizzato in Sardegna grazie alla collaborazione tra Istituzioni e associazioni, tra cui AISLA Sardegna. In questo senso, pur non potendo entrare nel merito delle valutazioni economiche che vengono fornite di cui non conosciamo le fonti, si tratta di un progetto interessante ma è utile ricordare che a livello nazionale e per singole Regioni ci sono già diverse iniziative che hanno l’obiettivo di migliorare l’assistenza domiciliare ai disabili e che andrebbero ulteriormente sostenute.”
“Per fare un esempio concreto – spiega il segretario generale di AISLA - nel 2011, anche grazie al lavoro di AISLA è stato deciso un importante stanziamento di 100 milioni di euro a favore dei malati di SLA (Decreto del 11 novembre 2011, Gazzetta Ufficiale n. 118 del 22 maggio 2012. Alcune Regioni (Lombardia, Sardegna, Marche, Piemonte, Valle D’Aosta, Liguria, Sicilia, Calabria Emilia Romagna) hanno stabilito ad oggi anche le procedure operative per l'erogazione dei contributi di riconoscimento al lavoro di cura del familiare-care giver, contributo che può arrivare fino a 2.500 euro mensili come nel caso di Regione Lombardia, 2.000 euro in Piemonte; si tratta quindi di cifre assolutamente allineate a quelle del Progetto sardo.
Caldeggiamo pertanto ogni provvedimento istituzionale volto al mantenimento della persona gravemente disabile all'interno del proprio nucleo familiare, poiché i benefici sono incomparabili rispetto al ricovero in strutture residenziali, sia in termini sanitari (riduzione infezioni, risposta immediata ai bisogni) che sociali, relazionali, affettivi – conclude Gabriella Manera - Aisla sta lavorando a livello di tavoli regionali affinché tali fondi siano effettivamente erogati e secondo il fine stabilito dalla legge: crediamo infatti che questo sia il modo più utile e costruttivo per ottenere un risultato concreto a favore dei malati".