La storia è stata raccontata sulle pagine di Avvenire dalla giornalista Francesca Lozito
Napoli – Vincenzo ha la Sclerosi Laterale Amitrofica (SLA) da 13 anni ed è ormai in una fase avanzata. Alla malattia si aggiunge però la disgrazia di vivere a Napoli. La malattia ormai, infatti, gli impedisce di parlare, le carenze della Asl Napoli 1 gli rendono impossibile avvalersi delle tecnologie che gli potrebbero rimuovere il problema e farlo uscire dall’isolamento a cui è condannato. La sua storia è stata raccontata l’11 gennaio scorso sulle pagine di Avvenire dalla giornalista Francesca Lozito.
Il diritto ad ottenere il comunicatore – si legge nell’articolo – gli è stato riconosciuto nel 2009, ma lo strumento non è mai arrivato. Oggi come Vincenzo in Campania ci sono altre 30 persone, minate nel fisico ma lucide nella mente, a cui questo diritto è negato. In Campania, infatti, il percorso di erogazione dei comunicatori è bloccato tra gare di appalto e lungaggini burocratiche.
Per Vincenzo la battaglia è portata avanti dalla nipote Alessia che dice alla giornalista di Avvenire: “mi ha chiesto di aiutarlo a condurre la sua causa e quella degli altri pazienti. Se potesse parlare lo farebbe lui stesso, è molto lucido. E’ molto forte, si considera fortunato perché riesce ancora a muovere il collo e non ha lo sguardo fisso nel vuoto”. Alessia spera nell’arrivo del macchinario, molto simile ad un computer e per questo sta incontrando i rappresentati della Asl, che hanno già fatto provare a Vincenzo dei comunicatori.
Quelli in commercio, infatti, sono diversi ed è necessario prima provare quello più idoneo per il singolo paziente. “La sola prova – racconta Alessia – gli ha fatto illuminare lo sguardo. Non mi arrenderò fino a quando non otterremo il risultato concreto di far tornare mio zio in un mondo di relazione”.