A più di due settimane dalla richiesta ufficiale al Governo italiano di chiarimenti sulle modalità di impiego dei cento milioni di euro in favore della ricerca sulla Sla e dell’assistenza ai malati assegnati nell’ambito del Decreto ‘Milleproroghe’, Aisla Onlus ritorna nuovamente sulla questione: “Ad oggi, purtroppo, non abbiamo ricevuto ancora risposte alla lettera inviata al Sottosegretario di Stato alla Presidenza del Consiglio dei Ministri on. Gianni Letta, al Ministro della Salute on. Ferruccio Fazio e al Ministro Economia e Finanza on. Giulio Tremonti – sottolinea il presidente di Aisla Onlus, Mario Melazzini - Ci auguriamo tuttavia che, indipendentemente dal Ministero a cui verranno indirizzati tali fondi, siano comunque garantiti un reale e concreto supporto economico alle famiglie dei malati di Sla, da una parte, e l’attuazione di percorsi di continuità assistenziale finalizzati ad obiettivi prestabiliti e definiti dal Ministero della Salute, dall’altra”.
Nella missiva inviata lo scorso 21 gennaio Melazzini aveva già sottolineato come lo stanziamento dei 100 milioni di euro fosse accolto «con soddisfazione, ma anche con perplessità e qualche dubbio, dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus poiché, pur essendo in sé positiva la disponibilità di tali fondi in favore delle persone con Sla, lascia perplessi il fatto che non si tratta di risorse aggiuntive ma, di fatto, tolte dalla quota del 5 per mille privando tante Associazioni di volontariato, impegnate quotidianamente nel supporto alle persone fragili e con disabilità, di risorse assolutamente vitali, andando a configurarsi un potenziale danno all’intero mondo delle persone con disabilità e dei loro familiari”. Melazzini aveva auspicato che “le Istituzioni preposte provvedessero a stilare un percorso, peraltro già tracciato dalla Consulta Ministeriale per le malattie neuromuscolari, prima di erogare questi fondi, attraverso i Ministeri competenti e anche attraverso le Regioni» e richiesto un incontro ai rappresentanti del Governo per approfondire il percorso di attuazione del Decreto ‘Milleproroghe’ “.