L'associazione critica le scelte del Policlinico Umberto I di Roma
ROMA – “Qualora il paziente non si adatti alla NIV (ndr ventilazione non invasiva), e abbia firmato le Direttive Anticipate per la non intubazione, viene inviato al domicilio se necessario con l’indicazione delle Cure palliative”. Queste le testuali parole riportate nel documento che delinea il percorso intraospedaliero approntato dal Policlinico Umberto I di Roma per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). In particolare all’interno del Reparto di Fisiopatologia Respiratoria del prof. Claudio Terzano.
“Parole inquietanti – spiega la nota diffusa dall’associazione Viva la Vita Onlus - enunciate lo scorso sabato durante il convegno Clinica diagnosi terapia della SLA davanti a una platea sconcertata di addetti ai lavori, che nascondono neanche troppo velatamente l’atto di scaricare il ‘problema’ direttamente sulla famiglia che dovrà cavarsela da sola."
"Famiglia già debitamente provata e confusa - spiega la nota - con un gran bisogno di essere accompagnata e supportata. Difatti, secondo il percorso, se un malato di SLA in crisi respiratoria è ricoverato presso il reparto del prof. Terzano e decide di non essere sottoposto a operazione di tracheostomia, e quindi di essere attaccato a una macchina per continuare a respirare, viene invitato a ritornarsene a casa. Al limite con l’indicazione di trovare un Centro per le cure palliative – rarissimo per i malati di SLA – che possa alleviarne le sofferenze.”
“Un enorme passo indietro – continua la nota - nel rapporto tra medico e paziente. E tutto ciò a dispetto del codice deontologico medico che garantisce la continuità delle cure: l’art. 20 afferma tra l’altro che “il medico non può abbandonare il malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare ad assisterlo anche al solo fine di 'lenirne la sofferenza fisica e psichica'. Sulla questione si è espressa l’avv. Chiara Madia, penalista dell’associazione di familiari e malati di SLA Viva la Vita onlus: «Le medesime norme del codice deontologico hanno il loro corrispondente nel codice penale e la violazione delle stesse genera un illecito penalmente sanzionato. La cura del paziente prevede non solo le pratiche per il mantenimento in vita ma anche l'assistenza negli stadi terminali di una patologia o a seguito della rinuncia a forme di prosecuzione della vita mediante macchinari. Laddove un medico si sottragga a tale dovere è inevitabile che si possa procedere penalmente nei suoi confronti.» Questione resa ancora più grave dal fatto che la legge 38 del 2010 identifica presso lo stesso Policlinico Umberto I più unità dedite alla terapia del dolore, a supporto quindi anche di quei malati di SLA che non accettano di vivere attaccati a delle macchine.
Viva la Vita onlus è troppo spesso costretta ad affrontare quel limbo che separa la vita dalla morte, poiché il malato di SLA è inguaribile e nel circa ottanta per cento dei casi rifiuta la ventilazione invasiva."
"Far rispettare questa scelta, quando si entra in emergenza in un ospedale, è un’impresa ardua che si scontra con le cure di pronto intervento che ti devono salvare la vita – commenta Mauro Pichezzi, presidente dell’Associazione – Si spera di incontrare un medico che si sinceri della definitiva volontà del malato, che non abbia paura di operare nel rispetto della stessa volontà e che lo accompagni in un percorso condiviso qualunque esso sia".
In Italia esiste un vuoto normativo che non è stato mai colmato ed è ora che il Parlamento dia strumenti certi, ai medici e ai propri assistiti, per garantire sempre e comunque il rispetto della persona umana, così come sancito dall’art. 32 della Costituzione.
Per ulteriori informazioni www.wlavita.org.