Si tratta di un percorso interculturale per dare sostegno alle famiglie che convivono con la malattia
Roma - La diagnosi di atrofia muscolare spinale (SMA), patologia rara neuromuscolare, stravolge completamente i tempi, le abitudini e gli spazi di una famiglia. É un percorso complesso che accomuna storie diverse, nazionalità diverse legate tra loro da vissuti comuni portati dalla nuova vita da condividere con la SMA. A loro è dedicato “Chilometri di vite”, il progetto del Centro Clinico NeMO di Roma, area Pediatrica e della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, finanziato da Fondazione Roche, che mira a sostenere i genitori di bambini e ragazzi che convivono con la SMA attraverso parent training interculturale e attività ricreative.
“Sono centinaia le famiglie che accogliamo ogni giorno attraverso un piano clinico-assistenziale multidisciplinare che pone la persona al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile”, spiega il professor Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e direttore scientifico del Centro Clinico NeMO di Roma, area pediatrica. “Una qualità di vita e un benessere psicofisico che non possono prescindere dal benessere dei genitori e dei nuclei familiari e per i quali abbiamo deciso di attivare un percorso sempre più innovativo e specifico attraverso il parent training e la valorizzazione del gruppo interculturale”.
In particolare, il progetto si svilupperà seguendo tre programmi per i genitori di bambini e ragazzi con SMA: lo “SMA Intercultural Parent Training”, che affronta aspetti psico-educativi, tecniche d'intervento, e offre sostegno psicologico con l'intento di creare uno spazio di condivisione emotiva; il programma di dialogo interculturale “Senza confini”, che prevede laboratori di tipo ricreativo quali la fotografia, la scrittura creativa, al fine di valorizzare le esperienze di gruppo e rafforzare una comunità che non ha confini; il programma di raccolta di esperienze e testimonianze “Con le mie parole”, che sarà diffuso attraverso un blog dedicato al progetto.
“Fondazione Roche, in collaborazione con Fondazione Sodalitas - dichiara Francesco Frattini, Segretario Generale di Fondazione Roche - ha premiato il progetto Chilometri di Vite riconoscendone il carattere innovativo nel proporre l’empowerment dei genitori di bambini e ragazzi con SMA attraverso la formazione e la condivisione favorendo il senso di Comunità interculturale”.