Il racconto di Anita Pallara (presidente Famiglie SMA): “Sono fuori casa, senza autonomia, ‘amputata’: è tempo di dire basta”
Ieri è accaduta una cosa gravissima. Una giovane donna che vive la sua vita con l’atrofia muscolare spinale (SMA), una malattia genetica rara che colpisce i muscoli, Anita Pallara, presidente dell’associazione Famiglie SMA, è uscita ‘amputata’ da un volo aereo. Sì, ‘amputata’. Durante un breve volo aereo con Ryanair, da Bari a Cagliari, le hanno distrutto l'equivalente delle braccia e delle gambe, la sua carrozzina elettrica (che poi è nostra, visto che passa per il SSN). Vi sembra esagerato? Provate ad essere una trentenne che si suda ogni giorno spazi di autonomia, che dopo due anni di lockdown si concede una vacanza, e provate poi a trovarvi lontano da casa senza potervi muovere, senza poter uscire, senza poter comandare la postura che assumete. Non scherziamo, oggi è pieno di persone che si sono dette ‘prigioniere’ per il divieto di andare al bar e l’obbligo di portare la mascherina.
Proviamo a metterla così: voi viaggereste nella stiva di un aereo sbattuti a destra e manca? Penso di no. La carrozzina elettrica è l'equivalente del vostro corpo, le vostre gambe le vostre braccia. Eppure su Ryanair viaggia in stiva, senza spazio dedicato e senza cura. È grave, gravissimo. Ora ne parliamo su Osservatorio Malattie Rare, ma oggi pomeriggio, domani, vorrei che se ne parlasse ovunque, perché non accada ad altri, perché non accada mai più in nessuna compagnia aerea, né di treni né di traghetti, perché i trasporti, tutti i trasporti, devono essere non solo accessibili ma anche sicuri, per la persona e per le sue estensioni, perché di questo stiamo parlando. Ovviamente è stata attivata subito procedura di reclamo con Ryanair e Aeroporti di Puglia si è messa a disposizione per supportare la giovane in tutto ciò che sarà possibile, ma risolvere il problema contingente non basta, il fatto che si possa trovar soluzione non deve indurre ad abbassare i toni e dimenticare, se vogliamo una società migliore. Cari amici, cari lettori, vi lascio alle parole della involontaria protagonista, che riportiamo qui sotto.
“Martedì 6 luglio 2021 parto da Bari con il volo Ryanair destinazione Cagliari”, racconta Anita Pallara. “Preparo tutta la documentazione richiesta per viaggiare con una semplice carrozzina elettrica, pago un biglietto normale, come tutti, nonostante il mio (come quello di tutte le persone disabili) non sia un trattamento normale: veniamo caricati quando e come decidono l’aeroporto e il vettore, ognuno con regole diverse; dobbiamo spiegare 100 volte che le carrozzine non sono bombe ad orologeria ma semplici carrozzine elettriche; difficilmente siamo chiamati passeggeri ma siamo sigle (per l’esattezza io sono “CHARLIE”). Mio padre (o mia madre) si occupano di organizzare la carrozzina pronta per essere imbarcata, stacchiamo i contatti, imballiamo il joystick, facciamo vedere come sbloccare e bloccare i freni per muoverla a mano. Ryanair non ha uno spazio dedicato in stiva, le carrozzine vengono caricate come bagagli, come merce, nessuna attenzione verso una cosa ‘sacra’. Risultato: arrivo a Cagliari e mi ritrovo con una carrozzina completamente inutilizzabile, sono lontana da casa, non mi posso muovere e la mia carrozzina nuova (aprile 2021), per un banale volo aereo, è distrutta. Le carrozzine non sono oggetti. È come se da ieri improvvisamente mi avessero tagliato le gambe e le braccia, senza avvertirmi, senza anestesia. È un dolore e una violazione inimmaginabile dei propri diritti e del proprio corpo. Ora non so come evolverà la questione, so per certo che questa cosa deve finire. Chiedo a tutti di condividere e aiutarmi a fare casino”.