Nasce l’Unione italiana federativa delle organizzazioni per la talassemia, le emoglobinopatie e la drepancitosi
In occasione della Giornata Mondiale della Talassemia, celebrata appena qualche giorno fa, le associazioni di pazienti talassemici hanno presentato il risultato dei loro sforzi congiunti: United Onlus, l'Unione italiana federativa delle organizzazioni per la talassemia, le emoglobinopatie e la drepanocitosi. Alla nuova formazione hanno aderito molte delle associazioni di pazienti di tutta Italia, per perseguire il comune obiettivo di garantire una rappresentanza unitaria ai pazienti.
“United - afferma il presidente della neonata formazione Marco Bianchi, dell'Associazione lotta alla talassemia di Ferrara - nasce per coordinare il lavoro delle associazioni dei pazienti in modo da promuovere a livello nazionale i nostri obiettivi, specie per quanto riguarda l'inserimento sociale e il mantenimento dei centri di cura a livello assistenziale di eccellenza. Attraverso questa iniziativa, vorremmo che i pazienti parlassero con un'unica voce di fronte alle istituzioni e che le esperienze positive di alcune realtà potessero essere condivise su tutto il territorio nazionale”.
“Abbiamo sentito forte l'esigenza di unire le associazioni di tutta Italia perché ormai le scelte decisive vengono prese sempre più spesso a livello sovranazionale” afferma il vice presidente di United Loris Giambrone, della Lega italiana per la Lotta contro le emopatie e i tumori dell'infanzia-Regione Sicilia.
Un’associazione unitaria servirà ad incidere sulle scelte di assistenza sanitaria e alla sensibilizzazione delle istituzioni. La talassemia colpisce circa 7.000 italiani, interessando per lo più le aree mediterranee quasi Sicilia e Sardegna.