Dopo la manifestazione dei pazienti la risposta delle istituzioni: "questa protesta è inopportuna"
L'assessorato regionale della Salute della Sicilia ha istituito con apposito decreto la Consulta Tecnica Permanente della rete regionale della talassemia che, come espressamente previsto dal decreto del gennaio scorso, avrà il compito di definire gli obiettivi triennali della rete regionale per la talassemia in tema di formazione, ricerca e diffusione di linee guida e protocolli.
La Consulta è composta da tre esperti regionali e da un rappresentante della Lega per la lotta contro le emopatie e i tumori dell'infanzia. “Un organismo importante - ha commentato l'assessore regionale per la Salute, Massimo Russo - che ci aiuterà a fare ulteriori passi avanti sulla strada già tracciata di una migliore assistenza dei pazienti talassemici. Purtroppo tutto ciò avviene mentre registriamo una protesta della Lega di cui non comprendiamo le ragioni e che appare quanto meno inopportuna, considerata la mole di provvedimenti già adottati da questo assessorato”.
“Appena quattro mesi fa - ha continuato Russo - abbiamo emanato un decreto che identifica i centri di assistenza presso i quali saranno operative le equipe multi disciplinari per la presa in carico dei talassemici che sviluppano le complicanze d'organo; è stata assicurata la terapia di fondo in 14 centri regionali per garantire ai pazienti un più agevole accesso alle prestazioni sanitarie; è stata prevista l'istituzione di unità di supporto che si prenderanno carico del monitoraggio periodico di questi pazienti che frequentemente sviluppano danni cardiaci o epatici; è stata istituita una apposita Banca delle emazie rare per il trattamento dei pazienti difficilmente trasfondibili; è stato istituito un apposito centro regionale che nelle coppie a rischio avrà la possibilità di effettuare una diagnosi prenatale alla settima settimana di gravidanza”.
“Siamo stati e saremo sempre pronti, nell'ambito di un dialogo costruttivo, a recepire le istanze delle varie associazioni - ha concluso Russo - ma alla luce di tutti i provvedimenti adottati finora, che per la loro completa attuazione richiedono tempo e pazienza, questa protesta della Lega appare inopportuna se non strumentale”.
Ricordiamo che ieri, 29 maggio 2012, i talassemici siciliani sono scesi in piazza per manifestare contro la politica regionale di gestione sanitaria che, secondo la Lega Italiana per la Lotta contro le Emopatie e i tumori dell’Infanzia-Regione Sicilia, è sempre più cieca ai bisogni di questi pazienti.