Il 2 Maggio la Fondazione Cutino e il Cemsi di Mons. Mogaverano firmano un protocollo per agire insieme contro la malattia nei Paesi del Mediterraneo
C’è grande fermento nel mondo dei pazienti talassemici e affetti da altre emoglobinopatie, un esercito di quasi 8.0000 persone nel nostro paese, senza considerate i portatori sani, che sono circa due milioni e mezzo solo per la talassemia e senza considerate chi, come i migranti da poco arrivati nel nostro paese, non ha una diagnosi o non è comunque ancora stato conteggiato. L’8 maggio prossimo in tutto il mondo ricorre la giornata internazionale dedicata a questa malattia, non è un caso dunque che in questi giorni ci siano molti convegni. Uno è cominciato ieri e si concluderà oggi a Milano: ha lo scopo di fare il punto sulla situazione, partendo da un dato che subito balza agli occhi: nel nostro paese le persone affette da emoglobinopatie stanno aumentando e, da una prevalenza di casi pediatrici che si registrava qualche tempo fa, si va sempre più verso un differente profilo di paziente: adulto ed in molto casi proveniente da un paese straniero, per lo più del bacino del Mediterraneo.
Se un tempo difficilmente i pazienti raggiungevano l’età adulta oggi, ormai, la prognosi non più infausta ma aperta, purché si abbiano le necessarie cure. E così, benché la diagnosi prenatale abbia l’effetto di diminuire le nascite di talassemici, il numero complessivo di pazienti aumenta per effetto della maggiore sopravvivenza e del fenomeno migratorio dai paesi che si affacciano nel mediterraneo dove la malattia è particolarmente diffusa. Non a caso la talassemia è conosciuta anche come Anemia Mediterranea.
E’ un fenomeno che pone dei problemi, non tanto e solo per il numero assoluto di pazienti quanto per il fatto che questi si dislocano sempre più in Regioni che prima non conoscevano il fenomeno – che in Italia si concentra in particolare in Sicilia, Sardegna, Campania e Delta del Po – e che dunque sono meno attrezzate a trattarli e, ancor di più, perché spesso i migranti sono affetti da forme meno diffuse in Italia, ed anche più gravi, come ad esempio l’anemia falciforme.
''L'Italia conta circa 6.000 pazienti affetti da talassemia major (la forma più grave) - afferma Maria Domenica Cappellini, del Policlinico, dell'Università di Milano e Responsabile del Centro di Coordinamento Regionale delle Talassemie - con una frequenza di portatori sani di circa il 3 per cento. In Italia sono invece 1.392 i pazienti affetti da anemia falciforme, di cui circa la metà sono migranti dall'Africa. Alla luce di questa nuova fotografia del nostro Paese oggi l'obiettivo principale di noi specialisti è proprio la presa in carico globale del paziente talassemico nell'età adulta, non solo dal punto di vista della terapia, ma anche dal punto di vista del miglioramento della sua qualità di vita soprattutto nell'ambito della vita lavorativa, sociale e affettiva. Restano in parte ancora irrisolti in questi pazienti i problemi legati alla transizione dall'età pediatrica a quella adulta, come il dialogo e l'interazione tra equipe dell'ambito pediatrico ed adulto ed il coinvolgimento più consapevole del paziente talassemico che attraversa l' adolescenza”.
La questione dei migranti non è nuova, ne aveva già dato il polso la Società Italiana di Talassemia ed Emoglobinopatie alla fine del 2010, nell’ultimo congresso: certamente ora, con i numerosi arrivi a cui si sta assistendo nelle nostre coste, il fenomeno si fa un po’ più intenso.
Probabilmente la prima zona d’Italia a doverne reggere l’impatto sarà proprio la Sicilia, la Regione dove è già concentrato circa un terzo dei malati. Sarà dunque anche per questo che è proprio dall’Isola che sta partendo una nuova iniziativa: un protocollo di intesa tra la Fondazione Cutino, da anni impegnata nella ricerca sulla malattia, e il Cemsi – Centro mediterraneo studi interculturali onlus, presieduto da Mons. Domenico Mogavero, Vescovo di Mazara del Vallo finalizzato proprio ad iniziative contro la malattia nei paesi del Mediterraneo. I contenuti del protocollo e le prime iniziative in programma saranno rese note il prossimo 2 Maggio in una conferenza stampa a Palermo.