Sono tredici i rappresentanti provenienti da dodici associazioni italiane
Sono stati annunciati da EURORDIS i nomi dei rappresentanti dei pazienti eletti nei Gruppi di sostegno europei (European Patient Advocacy Group - ePAG) .
I rappresentanti italiani sono Angelo Loris Brunetta dell’Associazione Ligure Thalassemici Onlus, Renza Barbon Galluppi, dell’Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Onlus , Cinzia Arbellino e Piero Santantonio di MITOCON ONLUS, Diana Marinello, dell’Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behcet , Claudio Ales, dell’Associazione Italiana per la lotta alle PHTS, Paolo Federici dell’Associazione Fondazione Italiana HHT 'Onilde Carini', Isabella Brambilla di Dravet Italia Onlus, Massimo Marra di CIDP Italia ONLUS, Flavio Minelli dell’Unione Italiana Ittiosi, Ivonne Ronchetti di PXE-Italy Onlus, Rita Serena Bartezzati di AICI Associazione Italiana Cistite Interstiziale, Fillipo Martone, Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus.
Gli ePAG sono stati creati da EURORDIS per coinvolgere le associazioni dei pazienti e garantire un processo democratico di rappresentanza dei malati nei processi decisionali riguardanti le Reti di Riferimento Europee (ERN), ovvero di centri di expertise, di prestatori di cure sanitarie e di laboratori organizzate a livello transfrontaliero, che si prefiggono di fornire ai professionisti del settore sanitario l'accesso alle competenze presenti in un altro Stato membro dell'UE che non sono disponibili nel proprio Paese.
Nel loro insieme gli ePAG rappresentano il punto di vista e gli interessi delle associazioni dei pazienti europei affetti da malattie rare affiliate alle ERN, attraverso la produzione e la condivisione di conoscenze e informazioni. Essi forniscono opportunità di rafforzamento delle capacità dei rappresentanti dei pazienti e un canale di comunicazione bidirezionale tra le ERN e le associazioni dei pazienti.
I rappresentanti dei pazienti ePAG sono eletti secondo il proprio raggruppamento ERN, ad esempio malattie polmonari rare o malattie gastrointestinali. Il numero dei rappresentanti per ciascun ePAG è determinato in base all'ambito di applicazione del rispettivo ePAG. Requisito fondamentale per diventare rappresentante dei pazienti negli ePAG è l'affiliazione ad un'associazione dei pazienti presente in Europa. I rappresentanti hanno un mandato permanente ufficiale per poter rappresentare EURORDIS e le associazioni dei pazienti ad essa affiliate e garantire, quindi, un'equa rappresentanza del punto di vista dei pazienti nelle rispettive ERN. I rappresentanti sono anche membri dei rispettivi Consigli Direttivi delle ERN.
Le associazioni dei pazienti (membri di Eurordis e non con sede in tutta l'Unione Europea) che hanno espresso un interesse per gli ePAG sono state invitate a votare on-line per scegliere i rappresentanti ePAG per il proprio raggruppamento ERN.
L'adesione agli ePAG è aperta a tutte le associazioni dei pazienti (membri di EURORDIS e non con sede in uno dei Paesi dell'Unione Europea). Le associazioni interessate a diventare membro di un ePAG, devono inviare un'email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. indicando a quale ERN desiderano essere affiliate.
Consulta qui l'elenco completo dei neoeletti rappresentanti negli ePAG.