L’associazione FEIMAR BAT ONLUS, che ha sede a Trani (Puglia), ha recentemente avviato “Rare Sharing”, il progetto pilota che prevede la costituzione di gruppi di sostegno psicologico rivolti ai malati rari, ai loro familiari e caregivers. Nello specifico, il servizio offre sostegno psicologico individuale a supporto del paziente; sostegno di coppia a supporto dei genitori di figli con malattia rara; e sostegno di gruppo a supporto dei familiari.
“Questo progetto – spiega il dr. Domenico Caterina, psicologo e psicoterapeuta, nonché vice presidente di FEIMAR BAT ONLUS e referente del servizio - nasce dopo l’esperienza associativa di collaborazione con la Asl BAT intrapresa a maggio 2015, presso l’ospedale di Trani, per la gestione dello sportello d’ascolto dei malati rari del territorio. Qui ci siamo presto resi conto che il primo bisogno dei malati rari e dei loro familiari è quello di avere ascolto e un sostegno psicologico. Dopo infatti solo un anno di attività presso lo sportello, abbiamo pensato di mettere a punto ‘Rare Sharing’, che mira anche a creare una rete tra i malati rari e le loro famiglie. I malati rari, infatti, spesso sono disorientati, non sanno a chi rivolgersi, vivono una situazione di isolamento e di totale abbandono: questo progetto quindi, oltre che garantire un sostegno psicologico, ha anche l’obiettivo di far conoscere i pazienti tra di loro, perché spesso sentono la necessità di confrontarsi con qualcuno che abbia le loro stesse problematiche. A breve, poi, attiveremo altri servizi, come quello di segretariato sociale”.
Il servizio è completamente gratuito ed è rivolto non solo ai pazienti del territorio della BAT, ma anche a quelli dei comuni limitrofi e a tutti i malati rari che lo desiderano. E’ attivo presso la sede legale dell’associazione (a Trani, in via Amedeo 279) il venerdì mattina previa appuntamento, e per chi aderisce ai gruppi di sostegno, gli incontri hanno una cadenza quindicinale.
L’Associazione FEIMAR BAT ONLUS, oltre a collaborare in convenzione con l’ASL BAT nella gestione dello sportello aziendale “malattie rare” che assolve al ruolo di ascolto e indirizzamento ai servizi specialistici del territorio, opera nell'ambito della tutela e promozione dei diritti dei malati rari ispirandosi ai principi della solidarietà umana.
Nella Mission dell’associazione rientrano le seguenti finalità:
- Tutelare i diritti delle persone affette da malattie rare relativamente a diagnosi, terapia, informazione, assistenza.
- Promuovere le normative che garantiscono l'assistenza integrata per i malati e le loro famiglie (studio, lavoro, servizi, mobilità, riabilitazione, consulenza ).
- Favorire tra i laboratori, le Aziende Ospedaliere e i Medici specialisti, lo scambio delle conoscenze e delle informazioni acquisite sulla ricerca scientifica per le diverse Malattie Rare.
- Sensibilizzare i cittadini e le istituzioni nazionali e locali attraverso campagne di informazione, mirate alle problematiche delle Malattie Rare.
- Promuovere l'aggiornamento dei medici, infermieri, operatori sanitari, insegnanti di sostegno e operatori sociali, con una continua e corretta informazione tecnico-scientifica sulle Malattie Rare.
- Coinvolgere le famiglie dei pazienti colpiti da Malattie Rare ancora isolate, dando loro il supporto burocratico necessario, affinché possano ottenere tutto ciò di cui hanno diritto.
- Stimolare le industrie farmaceutiche sulla ricerca dei progetti che riguardano le Malattie Rare: farmaci orfani e biotecnologie
- Organizzare corsi, convegni, seminari, per lo scambio e la diffusione delle conoscenze acquisite, per i medici, per i malati e per i loro familiari.
- Favorire il riconoscimento di 'Malattia Rara' per quelle patologie che ancora non ne hanno l'ufficialità da parte delle istituzioni.
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