Il progetto serve a sensibilizzare i medici e i pediatri di famiglia sul tema delle malattie rare
Informare il medico di medicina generale e il pediatra sul vasto mondo delle malattie rare. È questo l’obiettivo del progetto 'Conoscere per assistere' realizzato da UNIAMO FIMR Onlus in collaborazione con le Società Scientifiche e Federazioni di medici e pediatri di famiglia (SIMG, SIP, SIMGePed, SIGU FIMMG e FIMP) e con il supporto di FARMINDUSTRIA. Il primo incontro ci sarà domani, a Bari, altri ne seguiranno almeno fino alla fine dell’anno in diverse città. Il progetto è particolarmente importante in quanto mira a sensibilizzare il primo anello della catena che dovrebbe portare verso una veloce e corretta diagnosi o almeno ad un adeguato sospetto diagnostico: i medici di famiglia e il pediatra, in genere i primi ai quali il paziente o la famiglia si rivolgono. I pediatri poi sono particolarmente importanti se si considera che la larghissima parte delle malattie rare è presente già alla nascita e che già nel primo periodo della vita mostra i suoi sintomi. In età pediatrica circa 1 persona su 200 è affetta da una condizione clinica rara ad alta complessità assistenziale. Se si considerano in termini globali la categoria dei malati rari (e non in base alla bassa prevalenza di ogni singola e differente condizione) si è di fronte a numeri di grandissima rilevanza sanitaria. Questa considerazione è supportata anche dall’evidenza che in moltissimi casi le problematiche assistenziali quotidiane di questi malati sono trasversali.
E’ proprio da una profonda conoscenza di questo scenario che nasce il progetto ‘conoscere per assistere’ che è ormai giunto al suo secondo anno di vita.
Si comincia appunto con un incontro domani mattina a Bari, a partire dalle ore 9, a Villa Romanazzi.
L’iniziativa si inserisce nel calendario di attività promosso e voluto dal Coordinamento Regionale delle Malattie Rare della Regione Puglia che, in un anno e mezzo di lavoro, ha già portato avanti e concluso diverse azioni tra cui la firma di un “Patto d’intesa per la ricerca e la cura delle Malattie Rare” con UNIAMO FIMR Onlus, Università e Società Scientifiche e Federazioni di medici e pediatri di famiglia.
A gennaio di quest’anno, inoltre è stata stipulata una convenzione con il Registro delle Malattie Rare del Veneto per avviare il Sistema Informativo Malattie Rare della Regione Puglia.
All’incontro si discuterà di come individuare un sospetto diagnostico, per affrontare poi, in modo concreto e diretto, una serie di problematiche assistenziali trasversali (nutrizionali, gastroenterologiche, pneumologiche, cardiologiche ecc.) che il pediatra di famiglia o il medico di medicina generale affrontano nella vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. In conclusione si parlerà del delicato snodo dell'assistenza quotidiana rappresentato dal passaggio di consegne mirato e guidato dall'età pediatrica a quella adulta, dal pediatra di famiglia al medico di medicina generale.
A fine corso sarà consegnato ai medici partecipanti il DVD dell’annuario Orphanet, un vero e proprio compendio sul mondo delle Malattie Rare. che contiene informazioni concrete sulle attività svolte dal nostro Paese per la diagnosi, l’assistenza e la cura delle patologie rare con un approfondimento su oltre 2000 malattie, i centri e laboratori diagnostici italiani e le associazioni di pazienti.
Verrà inoltre illustrato il percorso specifico dedicato ai professionisti della salute del sito www.malatirari.it il sito della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO FIMR Onlus, una banca dati ricca di informazioni utili alle persone affette da patologie rare, ai familiari e a tutto il personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura delle malattie rare.
In quanto alle date degli incontri successivi quelli per i quali è stata confermata una data sono i seguenti:
Emilia Romagna - Bologna 22 ottobre
Sicilia - Palermo 03 dicembre 2011
Sicilia - Catania 28 gennaio 2012
Calabria - Catanzaro 17 dicembre 2011