Un noto spot pubblicitario in onda in queste settimane afferma che per “essere i numeri uno bisogna condividere”. Ebbene questa massima non potrebbe trovare miglior campo di applicazione che quello sulle Reti di Riferimento Europee (ERN), una ragnatela di professionisti della salute che abbraccia tutti i principali paesi d’Europa. Lo scopo che ha indotto la creazione di questo esteso e ramificato network è quello di contrastare la diffusione di malattie rare o delle condizioni cliniche complesse che necessitano di trattamenti specializzati o richiedono il ricorso a conoscenze specifiche e risorse economiche di un certo calibro.
In quest’ottica, a marzo 2017 si è tenuta a Vilnius (Lituania) la terza Conferenza sulle ERN, seguita dalle riunioni preliminari delle 24 ERN approvate ufficialmente dalla Commissione Europea (CE) le quali coinvolgono più di 900 unità mediche in più di 300 ospedali di 26 paesi. Il marcato supporto politico del progetto ha trovato conferma nella presenza del Presidente della CE, Jean-Claude Junker, del commissario per la salute e la sicurezza alimentare, Vytenis Andriukatis e dell’ex rapporteur della Direttiva sull’assistenza sanitaria transfrontaliera, Françoise Grosstête, nonché dei Ministri della Salute lituano e maltese. Le sfide sul piano tecnico e logistico sono molte e di natura articolata, ma la CE ha contribuito a costruire una solida struttura di sostegno alle ERN, fornendo concessioni e facilitazioni tecnologiche di supporto ad una rete che si propone di abbracciare più di 30 milioni di persone in Europa affette da un totale di malattie rare compreso tra 6.000 e 8.000. Questi numeri rappresentano una sfida estrema che potrà essere vinta solo con il consolidamento delle esperienze di studio e lavoro e la condivisione delle informazioni tra gli vari stati, al fine di fornire a tutti i clinici che ne fanno parte le armi per combattere tali patologie.
Dopo la sessione di apertura, la conferenza è entrata nel vivo con le quattro tavole rotonde dedicate rispettivamente all’organizzazione e alla gestione delle ERN, alle politiche europee ed alle azioni di supporto alle ERN, alle reti ed ai sistemi sanitari ed al futuro delle nuove ERN. Il primo punto dedicato all’organizzazione e gestione delle ERN ha evidenziato i 3 principali strumenti di comunicazione a cui ricorrere: le piattaforme di collaborazione ERN con cui agevolare le attività di supporto e comunicazione tra i vari membri, i sistemi di gestione del paziente e i siti internet per la divulgazione di informazioni e la pianificazione di eventi. La condivisione dei dati dei pazienti si è rivelata un aspetto fondamentale e imprescindibile. È essenziale creare registri di portata internazionale e aggiornare i database storici per favorire l’ingresso dei pazienti nei protocolli di ricerca e migliorare la pratica clinica, così da gettare le basi per una costante revisione delle linee guida per la diagnosi e il trattamento delle malattie.
In tutto ciò è fondamentale che le unità mediche coinvolte siano ben allineate tra loro e inserite all’interno di una rete aperta e in espansione di cui fanno parte i prestatori di servizi sanitari nazionali che operano di concerto con i sistemi sanitari nazionali per condividere un bagaglio di esperienza, di dati e di attività costantemente al servizio dei pazienti. Questi ultimi rappresentano la categoria più importante e devono essere inseriti nei principali aspetti decisionali che riguardano le ERN, compresa la governance, al fine di allargare il coinvolgimento sempre più alle associazioni e consolidarne il ruolo nella rete. Un’interessante prospettiva per il domani è quella di far aderire alle reti già esistenti i prestatori di assistenza sanitaria che, in qualità di partner affiliati, renderanno possibile, per i paesi che ancora non hanno una rappresentanza all’interno delle ERN, l’accesso alle esperienze messe in comune nella rete, aprendo quindi la porta a tutti i pazienti che ne abbiano bisogno.
I sistemi sanitari nazionali coinvolti devono iniziare a dotarsi di tecnologie informatiche di livello adeguato, al fine di facilitare la cooperazione, giacché è necessario operare in connessione e, parallelamente, è importante spingere l’acceleratore sullo sviluppo della piattaforma dedicata, messa a disposizione dalla CE per facilitare lo scambio dei dati.
Le ERN rappresentano una straordinaria opportunità per costruire e consolidare i registri dei pazienti affetti da malattie come le malattie rare delle ossa, i tumori dell’infanzia e dell’adolescenza o le immunodeficienze. Da qui si potrà partire per aggiornare le linee guida relative alla malattie e migliorare la pratica clinica, senza tralasciare lo sviluppo di nuovi metodi diagnostici e la messa a punto di opzioni terapeutiche innovative. Ma tutto ciò diventerà realtà soltanto attraverso l’intreccio di rapporti di collaborazione solidi che abbattano i confini geografici e culturali e che riconoscano nelle ERN un primo importante traguardo per la cura delle malattie rare.