Quali sono le novità previste per quest'anno da EURORDIS, la federazione europea di associazioni sulle malattie rare? A spiegarle, sul sito dell’organizzazione, sono il Presidente Terkel Andersen e il Direttore generale Yann Le Cam, definendo le linee di un piano strategico che è principalmente volto a migliorare l’empowerment dei pazienti.
Innanzitutto, EURORDIS ha annunciato l’ampliamento del suo programma di formazione con l'introduzione della EURORDIS Open Academy, un'iniziativa che mette insieme nuovi e pre-esistenti corsi di formazione, con l'obiettivo di rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei malati rari e di un certo numero di ricercatori e di medici. I programmi dell’Open Academy prevedono lezioni, prevalentemente in inglese, che si articolano in corsi online e formazione in classe, durante i quali i pazienti acquisiscono una migliore comprensione dei concetti chiave e della terminologia, prendono parte a corsi di perfezionamento, discutono casi di studio e beneficiano dell'educazione tra pari. Tutti i moduli di formazione online sono disponibili gratuitamente sul sito di EURORDIS per chiunque abbia bisogno di accrescere le proprie capacità in modo indipendente. Oltre ai pazienti, ciascun programma è aperto a un numero ristretto di professionisti, come ricercatori in ambito medico e sociale, medici e partner in progetti digitali.
Anche quest’anno si terrà a Barcellona l’EURORDIS Summer School, che si articola in una settimana di formazione in classe e 7 moduli di formazione online disponibili gratuitamente a tutti. La formazione proposta mira a fornire, sia ai pazienti che ai ricercatori, le conoscenze e le competenze necessarie per diventare esperti nel campo della ricerca e dello sviluppo di farmaci.
Una delle novità del 2018, è l’EURORDIS Winter School on Scientific Innovation and Translational Research, il corso invernale sull’innovazione scientifica e la ricerca traslazionale, che mira ad approfondire la comprensione da parte dei partecipanti su come la ricerca pre-clinica si possa tradurre in benefici reali per i pazienti. La prima edizione della formazione in classe si svolgerà a marzo, a Parigi, e il programma tratterà argomenti quali la storia della genetica, la consulenza genetica e il riposizionamento dei farmaci.
Quest'anno partirà anche il progetto EURORDIS Digital School, costituito da webinar online e due incontri faccia a faccia all'anno, per offrire a 25 partecipanti (rappresentanti di malattie rare e non rare) un percorso formativo su come utilizzare i social media per migliorare il profilo di un'associazione di pazienti, oltre a dei consigli pratici su come sviluppare una campagna di sensibilizzazione. Il primo incontro di formazione faccia a faccia si svolgerà nell'autunno del 2018.
Infine, EURORDIS continuerà a sviluppare il suo programma di potenziamento delle capacità per i rappresentanti ePAG (Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti), istituiti per garantire che il punto di vista dei malati sia sempre tenuto in considerazione durante il processo di sviluppo delle Reti Europee di Riferimento (ERN).