Un filo per vivere, un filo per nutrirsi ma anche un filo per riuscire ad avere una vita il più possibile normale a livello lavorativo e di relazioni sociali. Parliamo del filo, la nutrizione parenterale, a cui sono sempre collegati i pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna, una condizione rara anche se non ancora riconosciuta come tale.
Se ne è parlato nei giorni scorsi a Roma in occasione del corso di formazione per giornalisti “Raccontare la rarità - Malattie rare, pazienti e media”, in cui abbiamo avuto modo di intervistare Margherita Gregori, segretario nazionale di “Un filo per la vita”, che ci ha raccontato le difficoltà dei pazienti con questa problematica e del flash mob che ci sarà giovedì 1 marzo, alle ore 11.30 in piazza del Popolo a Roma, esattamente il giorno dopo quello che celebra la Giornata Mondiale per le Malattie Rare (28 marzo).
L’insufficienza intestinale cronica benigna (IICB) è la più rara insufficienza d’organo, purtroppo oggi poco conosciuta, che si verifica quando l’intestino non è più in grado di nutrire l’organismo. Oggi nel nostro Paese le persone affette sono 800, di cui 150 bambini. Per 12 ore al giorno, in genere quelle notturne, questi pazienti eseguono la nutrizione parenterale che in alcuni casi, più gravi, può arrivare a occupare l’intero arco delle 24 ore.
La causa principale di IICB è la sindrome dell’intestino corto ma anche altri problemi possono comportare questa condizione, come danni alla mucosa intestinale, fistole, danni alla motilità e occlusioni meccaniche.
Spesso vengono chiamati i pazienti invisibili perché, come ha sottolineato Manuela Gregori: “l’insufficienza cronica benigna pure essendo una patologia rara nei numeri, non lo è nei fatti, non essendo riconosciuta come tale; la nostra lotta è proprio quella di farla riconoscere per difendere i diritti delle persone, bambini o adulti, che si trovano ad affrontare questa patologia”.
Questo è quanto accade in Italia, perché invece a livello europeo l’IICB è inclusa tra le malattie rare mostrando una prevalenza di 12 casi/ milione di abitanti
“Le conseguenze della rarità e del mancato riconoscimento - ha evidenziato durante il corso di formazione il Professor Loris Pironi, Direttore del Centro Regionale per l'Insufficienza Intestinale Cronica del Policlinico di Sant'Orsola di Bologna - sono la scarsa conoscenza da parte degli operatori sanitari (non è contemplata nei programmi di studio universitari), difficoltà degli operatori sanitari di sviluppare un’esperienza clinica efficace, mancanza di un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale strutturato, riduzione del rapporto costo/efficacia delle risorse impiegate”.
L’associazione “Un filo per la vita” con i suoi progetti intende in primo luogo sensibilizzare l’opinione pubblica e i media sulla patologia e le difficoltà che ogni giorno incontrano queste persone; a tal proposito è in corso un progetto di raccolta testimonianze di ragazzi e adulti con l’IICB che raccontano il loro vissuto, episodi di vita quotidiana che mettono in luce numerose carenze e mancanza di diritti.
Nella giornata di giovedì primo marzo ci sarà un flash mob in piazza di Spagna per ricordare che questi pazienti esistono e che andrebbe riconosciuta la loro rarità.