Roma – Un impegno continuo e non saltuario, che si protrae in media da 9,1 anni, a garanzia della solidità dell’organizzazione. Ma, al tempo stesso, una scarsa sostituibilità dei leader dovuta anche alla carenza di profili disponibili adeguatamente formati, idonei per garantire un adeguato ricambio. È uno degli elementi caratterizzanti delle leadership delle Associazioni di tutela dei diritti dei pazienti che emerge dalla survey “I manager delle Associazioni pazienti tra passato, presente e futuro”, promossa dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari – ALTEMS dell’Università Cattolica.
L’indagine, condotta su quasi 200 organizzazioni tra maggio e giugno 2018, evidenzia un profilo di leadership prevalentemente femminile (65,5%), con un’età media di 53,7 anni, con un forte impegno e coinvolgimento personali, motivati soprattutto da passione e dal senso della propria missione. Una leadership autoconsapevole rispetto alle proprie capacità (empatia, coinvolgimento del team, accountability, empowerment dei collaboratori) e con un livello medio-alto di competenze specifiche.
“Dalla survey emerge che le competenze che caratterizzano il profilo dei leader delle organizzazioni civiche e di pazienti sono legate alla capacità di far crescere i propri collaboratori, di creare relazioni con altri stakeholder e anche una notevole empatia – spiega Americo Cicchetti, Direttore di ALTEMS – d’altra parte l’indagine evidenzia anche alcune criticità, in particolare quello che i leader vorrebbero sapere sul management e che non sanno, ad esempio come fare programmazione finanziaria, la ricerca di fondi e la gestione delle persone. In sintesi, quel che evidenzia l’indagine è, soprattutto riguardo alle abilità e alle competenze tecniche, un ampio margine di miglioramento delle esperienze maturate”.
Le Associazioni dei pazienti e i rappresentanti dei cittadini sono ormai stakeholder primari alla pari degli altri attori del settore salute. Ma quasi sempre basano la propria attività e il ruolo di rappresentanza su un sapere maturato direttamente sul campo e mai formalizzato: l’indagine evidenzia che ben il 43% dei leader non ha mai svolto attività di formazione specifica.
Assicurare ai manager delle Associazioni una formazione adeguata rispetto alle competenze e abilità tecniche richieste dalla rappresentanza dei pazienti è l’obiettivo del Patient Advocacy Lab (PAL), un Laboratorio formativo promosso da ALTEMS per le figure di riferimento delle Associazioni dei cittadini e dei pazienti, chiamate a partecipare sempre più attivamente ai tavoli decisionali della sanità al fine di garantire la centralità del paziente nelle scelte di salute. Il PAL è diretto da Teresa Petrangolini, attivista civica di lungo corso e grande esperienza, da mettere al servizio di tutte le associazioni e che oggi, grazie ad ALTEMS, si integra con l'Alta formazione universitaria.
“Il modello operativo del Laboratorio prevede il coinvolgimento a vari livelli delle organizzazioni e di diverse istituzioni – afferma Teresa Petrangolini, Direttore del Patient Advocacy Lab – il primo livello è la conoscenza, per questo ALTEMS ha promosso la Survey che ci permette di capire le criticità e i bisogni delle organizzazioni pazienti e civiche: il secondo livello riguarda la formazione, per la quale ci avvarremo, a partire da settembre, sia di un Focus Group, con i rappresentanti delle principali aree associative al fine di redigere linee di indirizzo strategico, sia a gennaio 2019 di un Master universitario aperto anche ai non laureati che sono numerosi nell’Associazionismo; infine, il terzo livello è costituito dal counseling e dalla divulgazione, attraverso uno Sportello e una banca dati, strumenti indispensabili per mettere in pratica le conoscenze acquisite”.
La mission del PAL sarà a tutti gli effetti trasformare le conoscenze accumulate attraverso l’esperienza sul campo in competenze e skills tecniche codificate, standardizzate e quindi trasferibili in modo efficace. Il Comitato Scientifico (CS) è composto da studiosi e rappresentanti delle istituzioni e di organizzazioni formative del sistema sanitario. Il Progetto prevede un contributo non condizionante di Merck, Novartis, Eli Lilly e Takeda.