Aiutaci a divulgare l’indagine e a promuovere la compilazione dei questionari anonimi
Secondo i dati forniti dall’Ospedale Pediatrico del Bambino Gesù, oltre il 5% dei bambini e dei ragazzi con meno di 16 anni sono fratelli o sorelle di bambini con malattia rara, per un totale di quasi 450.000 ragazzi in Italia. Parliamo dei RARE SIBLING, i 'fratelli dei rari'.
A loro è dedicato il progetto Rare Sibling recentemente lanciato da Osservatorio Malattie Rare. Per migliorare la conoscenza di questo ambito di relazione abbiamo elaborato, con l’aiuto di un consulente scientifico, due questionari online completamente anonimi, destinati ai rare sibling e ai loro genitori.
Il questionario compilabile da fratelli e sorelle di persone con malattie rare, è disponibile a questo link.
Il questionario dedicato ai genitori è invece disponibile a questo link.
Aiutateci a diffondere questo articolo e a raggiungere il maggior numero di famiglie possibile! I questionari saranno compilabili fino alla fine dell’anno.
I rare sibling sono fratelli o sorelle di persone con malattie rare. È una definizione che riassume una relazione costellata di complessità, che può generare conseguenze significative sulla crescita individuale e la formazione di un individuo per le difficoltà che la gestione di una malattia rara comporta in ambito familiare. Ricordando ovviamente che “un fratello è per sempre”, e che questa relazione non è riconducibile all’infanzia e all’adolescenza ma a tutto il corso della vita, compreso quel “dopo di noi” così dibattuto.
La specificità di questa condizione viene spesso sottovalutata; la maggior parte delle attenzioni sono concentrate sul paziente, e secondariamente sul caregiver. Per dare voce a queste persone, ai loro problemi come ai loro punti di forza nasce il progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare e in collaborazione con ANFFAS Onlus e Comitato Siblings Onlus, la collaborazione dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e grazie al supporto incondizionato di Pfizer.
Attraverso questa indagine online, completamente anonima e di facile compilazione, vorremmo capire meglio quali sono le problematiche, le debolezze, ma anche le enormi risorse delle famiglie che convivono con le malattie rare. Per comunicarlo correttamente, ma anche per poter attivare dei percorsi utili alle famiglie stesse, come ad esempio i gruppi di auto-mutuo-aiuto.
I due questionari saranno online fino a dicembre 2018. Successivamente tutti i dati saranno elaborati da Osservatorio Malattie Rare e resi pubblici. Visita il portale “Rare Sibling” e scopri di più sul progetto.
Nel rispetto di quanto previsto dal Regolamento (UE) 2016/679, si comunica che il Questionario è stato prodotto da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, nell’ambito del progetto Rare Sibling, al fine di condurre un’indagine conoscitiva sulla condizione dei sibling e delle loro famiglie nell’ambito delle malattie rare. Le modalità di raccolta delle risposte non consentono in alcun modo l’identificazione del soggetto che le ha prestate, pertanto tutti i dati raccolti saranno anonimi e trattati in forma aggregata.
Per qualsiasi chiarimento relativo alla privacy del presente questionario è possibile inviare una mail all’indirizzo di posta elettronica Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..