Il primo social network interamente dedicato alle malattie rare
Isolamento e insufficienza di informazioni di qualità sono due tra i problemi più comuni che le persone affette da malattie rare e le loro famiglie si trovano ad affrontare. Grazie ad internet, in particolare a Google e ai social networks come Facebook, i malati sono stati in grado di abbattere queste barriere, ma le sfide rimangono ancora. E’ questo uno dei temi affrontati nell’ultima newsletter di Eurordis, la comunità europea delle associazioni pazienti che recentemente ha cominciato a produrre le sue informazioni anche in lingua russa oltre ad altre 6 lingue europee tra cui l’italiano. “Una semplice ricerca su Google – si legge nella newsletter di Eurordis - è in grado di fornire un’impressionante quantità di informazioni che non sono sempre di altissima qualità, né sempre attuali, inoltre è probabile anche che la conversazione e lo scambio di esperienze si svolgano in una lingua che i malati potrebbero non capire. RareConnect il progetto di Comunità delle Malattie Rare, è un social network gestito da pazienti che si propone di affrontare alcune di queste sfide, ponendo i malati e le loro associazioni al centro del processo. Il progetto è stato avviato nel 2010, EURORDIS e NORD hanno formato un’alleanza strategica transatlantica per le malattie rare al fine di riunire rappresentanti dei malati di Europa e Stati Uniti con l’obiettivo comune di promuovere le malattie rare come priorità di sanità pubblica internazionale. Le prime azioni di partnership hanno incluso RareConnect e incoraggiato la cooperazione tra le organizzazioni aderenti.
RareConnect, il progetto di Comunità delle Malattie Rare si avvale di una piattaforma in 5 lingue e attualmente copre 14 comunità specifiche di malattie rare e più recentemente, a novembre 2011, è stata anche inclusa la macroglobulinemia di Waldenstrom. Va inoltre detto che questa piattaforma è gestita dai malati, le comunità sono create da associazioni di pazienti e gli utenti registrati sono consapevoli che i moderatori rappresentano persone con un’esperienza reale di vita con una malattia rara, sanno inoltre che la comunità online è sostenibile e non può essere cancellata a seconda dei capricci del creatore. I dati sensibili dei pazienti sono custoditi e protetti da EURORDIS e NORD e qualunque pubblicità è vietata.
Attualmente sono 103 le associazioni di pazienti di oltre 22 Paesi che partecipano a questo grande dibattito globale e che hanno garantito la trasmissione di informazioni di qualità ai pazienti attraverso la moderazione dei forum. Questi forum presentano una caratteristica estremamente interessante, ovvero un servizio di traduzione umana su richiesta, che permette ai visitatori del sito di richiedere una traduzione tra tutte le combinazioni linguistiche possibili quali francese, spagnolo, italiano, inglese e tedesco.
La traduzione viene completata in 3-5 ore in media e pubblicata automaticamente nel forum che invia un alert all’utente che ne ha fatto richiesta. “Il risultato di ciò è che stiamo finalmente cominciando ad assistere all’abbattimento delle barriere linguistiche - afferma Denis Costello, responsabile della comunicazione su web presso EURORDIS - Oggi un paziente francese è in grado di comunicare con un italiano, un tedesco o uno spagnolo e ciascuno nella rispettiva lingua”.
Anche in assenza di un’associazione ufficiale, volontari come Nancy Morrison, una rappresentante dei malati di FMF dagli Stati Uniti, condividono con un pubblico internazionale la loro ricerca sull’aggiornamento delle informazioni sulle cure provenienti da fonti attendibili e sugli studi clinici futuri.