L’iniziativa è promossa da ACAREF: si può sostenere la Onlus scegliendo una ‘card’ che servirà a finanziare i progetti di ricerca
“Ormai ogni negozio o store on line propone la sua card per raccogliere punti e ottenere promozioni, ma anche per acquistare musica o app per cellulare. Anche noi abbiamo le nostre card, ma sono davvero speciali e consentitemi di dire: molto più importanti”: lo spiega Silvio Sivieri, presidente della Fondazione ACAREF (Allied Community Ataxia Research Foundation) di Ferrara nel lanciare la raccolta fondi “Condividi la Vita”, con la quale la Onlus propone, appunto, le sue speciali card a sostegno della ricerca scientifica.
Grazie alle card di diverso importo si può scegliere di diventare “Amico”, “Sostenitore” o “Ambasciatore” della Fondazione e contribuire al progetto di ricerca scientifica finanziato da ACAREF all’Università di Ferrara, che ha l’obiettivo di fermare e curare le sindromi atassiche (atassia spinocerebellare di tipo 1 e 2). Da quest’anno la card servirà anche per ottenere sconti e agevolazioni presso alcune attività commerciali della città di Ferrara che aderito alla campagna.
“Le ricercatrici Peggy Marconi, Francesca Salvatori e Mariangela Pappadà, che dal 2019 si occupano di atassia di tipo 2, stanno lavorando assiduamente affinché si possa trovare una cura definitiva o che rallenti il decorso delle sindromi atassiche, malattie generiche rare e incurabili che portano a morte prematura”, continua Silvio Sivieri. “Per raggiungere questo ambizioso traguardo la nostra Fondazione ha bisogno di sostegno continuativo, viene assicurato anche grazie alle nostre Card. Un piccolo gesto di solidarietà che può fare una grande differenza per i malati di atassia che credono in questo progetto di ricerca. Stiamo ottenendo dei progressi, attraverso metodi innovativi di terapia genica. Le ricercatrici sono partite da uno studio preliminare in laboratorio per poi effettuare il prelievo dei tessuti cutanei in pazienti con Atassia di tipo 1 (SCA1) per realizzare una biobanca che contiene 20 campioni. Nel 2019 si è continuato con il prelievo di saliva sui familiari (malati e non) dei pazienti SCA1 che precedentemente si erano sottoposti alla biopsia cutanea. È un punto di svolta che apre nuovi orizzonti per trovare il miglior trattamento in grado di bloccare il progredire della malattia o rallentarne il decorso.
Naturalmente la strada è ancora lunga e non ci sono certezze, ma abbiamo obiettivi chiari e molta fiducia in questo approccio scientifico. Il prossimo traguardo della fondazione – conclude il presidente - in collaborazione con l’Associazione AISA Lombardia e AISA Nazionale Onlus (Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche), sarà quello di utilizzare la stessa metodologia di ricerca anche su pazienti con Atassia Spinocerebellare di tipo 2 (SCA2), affinché possano sottoporsi al prelievo cutaneo”.
Per maggiori informazioni è possibile visitare la pagina web dedicata all’iniziativa.
Per chi volesse aderire e contribuire attivamente al progetto di ricerca su SCA1 e SCA2, inviare una e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..