Il reportage verrà trasmesso fino al 28 febbraio e nasce da un progetto del fotografo Stefano Scherma, vincitore della scorsa edizione del Premio OMaR
Roma – Da una costola del progetto fotografico di Stefano Scherma “Faire avec, uno sguardo sulle malattie rare”, vincitore del premio O.Ma.R. 2019, nasce un audio-documentario omonimo in cinque puntate, che andrà in onda ogni sera fino a venerdì 28 febbraio alle ore 19.50 su Rai Radio 3, all’interno del programma “Tre soldi”. Stefano Scherma, fotografo di Aosta classe 1969, con il suo progetto ha vinto la scorsa edizione del Premio OMaR, nella categoria “Migliore divulgazione attraverso foto, illustrazioni o fumetti”.
“Faire Avec” è un progetto di reportage iniziato nel 2017: si tratta di una raccolta di testimonianze di quotidianità di sei mamme con figli colpiti da una malattia rara. Il nome, in francese, significa più o meno “convivere con la situazione, adeguarsi a una condizione spiacevole”. Il lavoro, infatti, racconta storie come quella di Adrien, 12 anni, affetto da sindrome di Angelman, o quella di Emma, 25 anni, che convive con la sindrome Cri du chat. Marco (6 anni) e Hervé (4 anni) hanno invece una patologia talmente rara che non è stata ancora riconosciuta e codificata.
Cosa significa essere colpito da una malattia rara? Cosa provano i genitori e gli amici di una persona affetta da una di queste patologie? Cosa accade nel loro quotidiano? Da queste domande trae spunto il progetto “Faire avec”: sei storie che si possono leggere singolarmente, ma che nell'insieme contribuiscono a costruire un racconto di racconti e forniscono uno sguardo sul tema 'malattia rara'. “Ho iniziato a lavorare al progetto fotografico nel 2017, stimolato dalla scintilla della curiosità”, racconta Stefano Scherma. “C'è voluto tempo per entrare in confidenza. Parlare e ascoltare ha creato le basi per documentare i momenti che ho passato nelle loro case, momenti di fiducia reciproca in cui sono diventato parte della quotidianità”.
“Ho voluto inizialmente raccontare una storia per immagini – prosegue Scherma – per cercare di andare oltre le apparenze. Il rapporto tra genitori, tra genitori e figli, tra fratelli, il caregiving familiare, la scuola, il gioco, i viaggi, la ricerca e l’impegno nelle Onlus sono alcuni dei temi emersi nelle nostre conversazioni. L’audio-documentario per Rai Radio 3 – conclude il fotografo – è nato proprio dalla confidenza che nei mesi si è creata con tutte queste persone”.
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