Un utile punto di riferimento per circa 2 milioni di malati rari in Italiama soprattutto un luogo di discussione e confronto su questo importante tema sociale
Milano, 23 febbraio 2012 - E’ on line da oggi www.cndmr.it il nuovo portale della CNdMR, uno spazio dove poter trovare informazioni e aggiornamenti sul tema delle malattie rare veicolati con un linguaggio semplice e diretto, ma soprattutto un luogo di dialogo e di scambio di opinioni e punti di vista di tutti i malati e di coloro che ruotano attorno a questo mondo.
“Ci auguriamo che il nostro nuovo portale, attraverso la sezione forum si accede al collegamento alla pagina facebook, possa diventare una sorta di aggregatore di istanze legate al mondo delle malattie rare, un raccoglitore e amplificatore dei problemi che circa 2 milioni di persone colpite direttamente dalla malattia sono costrette ogni giorno ad affrontare. - spiega Flavio Bertoglio, Presidente della Consulta Nazionale delle Malattie Rare – Lo scopo è quello di tenere sempre alta l’attenzione su questo argomento, in primis quella delle istituzioni. Ma perché questo nostro desiderio si realizzi abbiamo bisogno del contributo di tutti: Associazioni, pazienti e ogni portatore di interesse. A loro chiediamo di collegarsi al nostro nuovo portale per fornire il proprio sostegno, condividere la propria esperienza, dare consigli e suggerire iniziative che accrescano le nostre competenze e il nostro empowerment e che soprattutto ci permettano di dare maggiore forza alle istanze rivolte ai decisori politici a favore di tutti i malati ”.
La CNdMR da parte sua continuerà a mettere in campo lo stesso entusiasmo e la stessa forza che da 5 anni la caratterizzano. Non solo, anche lo stesso obiettivo: porsi come interlocutore strategico e di riferimento per malati e decisori politici in rappresentanza di quasi 5 milioni di persone che in Italia sono colpite, direttamente o indirettamente, da una patologia rara.