La struttura si farà carico delle sospette diagnosi di patologie rare
Nasce l’ambulatorio dedicato alle malattie rare del Policlinico Umberto I di Roma. La struttura, che sarà inaugurata oggi, rappresenterà presto un punto di riferimento regionale per medici e pazienti.
Lo sportello malattie rare sarà aperto a tutti coloro che abbiano il sospetto di essere affetti da una malattia rare e garantirà loro una prima presa in carico assistenziale da parte di un’equipe medica e da personale infermieristico competente.
Lo sportello sarà un prezioso punto di riferimento per i pazienti, che potranno essere indirizzati verso i Centri Regionali di riferimento più adatti alla patologia. L’iniziativa comprenderà anche attività di promozione e formazione. Lo sportello è situato al piano terra dell'edificio di Dermatologia, Viale del Policlinico 155.
Attualmente il Policlinico Umberto I ha in carico il 40 per cento dei pazienti affetti da malattie rare della Regione Lazio e può contare su 73 Centri e 182 Presidi accertati, nel 2011 sono stati seguiti più di 5.000 pazienti.
Lo sportello vedrà la collaborazione delle associazioni di pazienti e dei volontari che saranno a disposizione dei pazienti per informazioni e supporto psicologico.