Testimonianze di solidarietà e impegno per la tutela dei malati rari da parte delle associazioni presenti
26 febbraio 2012. Una splendida piazza, una bella giornata di sole, un palco con della buona musica e tante persone che si interessano ai temi proposti per la Giornata delle Malattie Rre.
Questo lo scenario in cui si è svolto l’evento organizzato dalla confederazione Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus della sezione Campania, che riunisce ben 18 associazioni in un coordinamento regionale.
Lo stand informativo presso Piazza del Plebiscito è stato attivo dalle ore 9.00 alle 14.30 grazie all'impegno delle associazioni Aisac, Aismac, AISW, Ass.IT.NiemannPicK, AIdel22, AICI, DEBRA Italia, APE, Asitoi, AIEEC, UMAR, AICH neuromed, AIMAR, Aima-Child, Rete malattie Rare Onlus, AISP, Angeli di Noonan onlus.
Tra medici-clown e palloncini colorati, la distribuzione di opuscoli e volantini allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulle problematiche inerenti le malattie rare. Un modo per dire a chi non vive questo tipo di problema: ci siamo anche noi!
La "Giornata delle Malattie Rare" è il più importante appuntamento nel mondo per i malati rari, familiari, operatori medici e sociali del settore. Un evento trasversale per tutti, perché l’affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e diversi aspetti; i risultati sono molto utili per la soluzione di problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare.
Presso lo stand abbiamo incontrato il Prof. Generoso Andria, responsabile Coordinamento Regionale Malattie Rare del Dipartimento di Pediatria presso l’Università Federico II. Ci ha aggiornato sul progressivo ampliamento del Registro delle Malattie Rare che conta circa tremila casi censiti nella regione Campania.
Sicuramente, questo è uno degli argomenti che si dibatteranno nella tavola rotonda prevista per il giorno 29 febbraio, ed alla quale parteciperà, oltre ad esponenti delle istituzioni regionali anche la Delegazione Regionale Campania di UNIAMO FIMR onlus, di cui abbiamo incontrato la portavoce, Dott.ssa Elisa Grella. "La missione della nostra federazione – dice - è migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara. Non solo cerchiamo di tutelare i diritti vitali dei malati rari, ma attraverso diverse attività, ci dedichiamo alla promozione della ricerca, nel campo della bioetica, della salute, e delle politiche sanitarie e socio-sanitarie."
Un altro componente del Consiglio Direttivo di UNIAMO è il sig. Giuseppe Silvano. È impegnato nella sua battaglia quotidiana, intesa a cercare di sensibilizzare quante più persone possibile alla problematica delle malattie rare. "Oramai io convivo da anni con la mia situazione – ci racconta – ma vorrei che ci fosse una speranza sempre più viva per i bambini e per le generazioni future."
Abbiamo raccolto alcune piccole testimonianze di solidarietà, ma una nota di merito e di plauso va senza dubbio al gruppo musicale "Effetti Collaterali" che per gran parte della mattinata è stato la colonna sonora della manifestazione e polo di attrazione per le famiglie che passeggiavano nella grande Piazza del Plebiscito. Un gruppo composto da sei medici che quotidianamente sono impegnati nel campo della medicina presso l’ospedale “S.G. Moscati” di Avellino e che hanno come hobby comune la passione per la musica.
Una giornata di sensibilizzazione e promozione della conoscenza delle Malattie Rare, che speriamo possa avere un seguito importante.