Il presidente del Senato e il Ministro Balduzzi ricordano l'importanza di migliorare la qualità di vita dei malati rari
In occasione della Giornata delle Malattie Rare di ieri al Senato della Repubblica si è svolto il convegno intitolato “La Solidarietà che costruisce. L’esperienza, il presente e il futuro per le Malattie Rare in Italia”. Il convegno è stato un momento di profonda riflessione sulla condizione dei malati rari italiani e sulla necessità di migliorare la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie.
In occasione dell'incontro il Presidente del Senato Renato Schifani, che non ha potuto prendere parte all'incontro, ha rilasciato un messaggio importante all'associazione UNIAMO FIMR onlus, promotrice dell'evento: “Desidero esprimere tutto il mio sostegno all’iniziativa che, ne sono certo, costituirà un prezioso momento di riflessione e sensibilizzazione sulle tematiche legate allo stato delle malattie rare nel nostro paese e al diritto al loro trattamento. Nell’augurare all’evento la migliore riuscita, invio a te e a tutti gli intervenuti i miei più cordiali saluti.”
Il Ministro Renato Balduzzi ha invece così commentato il convegno “Questa Giornata può aiutarci a considerare la complessità delle tematiche attorno alla questione delle malattie cosiddette rare e aumentare la percezione che un serio lavoro di rete, che veda coinvolti soggetti istituzionali, centri di ricerca, famiglie e associazioni può servire a migliorare i livelli di assistenza. Il convegno di oggi serve proprio a questo e il titolo che avete scelto la “Solidarietà che Costruisce” indica che il percorso va rafforzato nel tempo e deve essere la solidarietà che è al tempo stesso responsabilità, ad ispirare ogni processo legislativo, scientifico e di assistenza.”
L’incontro è stato promosso da AGE.NA.S, AIFA, Associazione Parlamentare per la Tutela e la Promozione del Diritto alla Prevenzione, CARD, Conferenza Stato-Regioni, FARMINDUSTRIA, Federsanità ANCI, FIMMG, Fondazione Telethon, ISS-Centro Nazionale Malattie Rare, Ministero della Salute, ORPHANET Italia, SIGU, SIMG, SimGePeD, SIP, Tavolo Tecnico Interregionale delle Malattie Rare per la Conferenza Stato-Regioni e UNIAMO FIMR onlus.