Premiato il social talk di OMaR che abbatte gli stereotipi sulle persone affette da malattie rare
Essere affetti da una patologia rara non significa essere esemplari da museo, angeli asessuati o favolosi unicorni. La retorica del malato da compatire, sensibile, coraggioso e destinato a imprese eccezionali ormai sta stretta, prima di tutto ai pazienti stessi. È proprio per superare questa narrativa stereotipata che nasce "#TheRARESide - Storie ai confini della rarità", il social talk voluto e realizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) che è stato premiato con la Menzione Speciale USR–FERPI per la comunicazione del Terzo Settore in occasione della sesta edizione del film festival “Uno Sguardo Raro”, che si è svolta dal 9 al 17 ottobre.
La sfida raccolta da OMaR è stata quella di creare un nuovo immaginario, meno eccezionale e più concreto, capace di restituire ai malati rari la loro quotidianità e umanità. “I protagonisti non sono più ‘eroi’ o ‘speciali’, ma persone reali, come le altre, per le quali l’avere una malattia rara, o vivere a fianco di qualcuno che ce l’ha, è solo un pezzetto del puzzle”, ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di OMaR. È stata lei, insieme alla collega Francesca Gasbarri, Social Media Manager, a ritirare il premio dalle mani di Giulia Pigliucci, Consigliere Nazionale FERPI per le Relazioni con il non-profit, durante la cerimonia di premiazione della sesta edizione del Festival cinematografico.
“Uno Sguardo Raro - Rare Disease International Film Festival” nasce nel 2016, quasi per caso, dall’incontro tra Claudia Crisafio, attrice e autrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista nell’ambito della comunicazione. Dal 2018 diventa il primo e unico festival internazionale di cinema che promuove le migliori opere video sul tema delle malattie rare, della disabilità e dell’inclusione sociale attraverso un bando di concorso internazionale. “Due sognatrici”, come esse stesse si definiscono raccontando la loro storia, che da sei anni raccolgono da tutto il mondo cortometraggi, documentari, spot e talk di chi convive con una malattia rara. Argentina, Italia, Turchia, Iran, Qatar, Venezuela, Egitto, Belgio, Brasile, Gran Bretagna, Usa e India sono stati i Paesi finalisti di quest’anno, in gara per il Premio Uno Sguardo Raro 2021, che ha meritato per il quarto anno consecutivo la Medaglia al Merito del Presidente della Repubblica Italiana.
Con la Menzione Speciale USR–FERPI si è voluta riconoscere l’innovazione apportata dal format audiovisivo di #TheRAREside, uno strumento che ha permesso di abbattere gli stereotipi sulle malattie rare. Il social talk di OMaR è un viaggio lungo dieci puntate, che porta gli spettatori ad esplorare quei territori ‘ai confini della rarità’: luoghi mentali in cui non è la patologia rara a parlare, ma gli uomini. I 13 protagonisti hanno esplorato i bisogni primari (sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente) e i bisogni sociali, come le attività sportive, i viaggi e il tempo con gli amici, in una conversazione franca e senza filtri. Questa narrazione ha permesso di generare un nuovo modo di comunicare la disabilità, concreta, ironica e aperta, che permette non solo di comprendere, ma anche di identificarsi con il narratore.
“Ci sono moltissimi motivi per i quali siamo felici di essere premiati proprio all’interno di questo festival e proprio dalla FERPI”, ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli. “Intanto perché abbiamo creduto in Uno sguardo Raro fin dal primo anno, al punto che abbiamo evitato di premiare i cortometraggi all’interno del Premio OMaR, perché lo fa già benissimo questo festival e noi siamo felici di supportare l’organizzazione in ogni modo possibile. Credo che collaborare sia anche questo, riconoscere che c’è spazio per tutti e che ci si può integrare. E poi essere premiati dalla Federazione che si occupa di relazioni pubbliche è un riconoscimento importante alla professionalità che cerchiamo ogni giorno di mettere in campo e che è sì quella dell’informazione giornalistica, ma non solo. Ciò che cerchiamo di fare è appunto ‘creare relazioni’, tra pazienti, associazioni, istituzioni, ricerca, aziende: perché collaborando tutti insieme si arrivi più velocemente a risultati di interesse comune. Sapere che la campagna #TheRARESide è stata considerata un buon esempio di comunicazione ‘che unisce’, per noi è veramente un grande riconoscimento, e credo che lo sia anche per tutte le persone che in questa campagna si sono svelate, che hanno parlato della propria vita e quotidianità con la malattia, e non nonostante la malattia”.
Il social talk #TheRAREside ha dimostrato che le nuove generazioni procedono velocemente nella direzione dell’inclusione e della parità e che, nell’anno delle Paraolimpiadi da record per l’Italia, possiamo dimenticarci degli ‘unicorni’ e iniziare ad accogliere gli uomini. Tutti quanti.
Guarda tutte le 10 PUNTATE di "#TheRARESide - Storie ai confini della rarità"
- Conferenza stampa di lancio della campagna (15 febbraio 2021)
- PRIMA PUNTATA (16 febbraio 2021)
- SECONDA PUNTATA (18 febbraio 2021)
- TERZA PUNTATA (23 febbraio 2021)
- QUARTA PUNTATA (25 febbraio 2021)
- QUINTA PUNTATA (2 marzo 2021)
- SESTA PUNTATA (4 marzo 2021)
- SETTIMA PUNTATA (8 marzo 2021 - Speciale Festa della Donna)
- OTTAVA PUNTATA (9 marzo 2021)
- NONA PUNTATA (11 marzo 2021)
- DECIMA PUNTATA (16 marzo 2021)