A completare il documento una serie di 10 podcast che raccontano i diritti negati ai caregiver
E se i caregiver non ci fossero davvero? Questo è il titolo del report della campagna “Ho diritto a…” di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, nata per chiedere più diritti, più tutela della salute, maggiore qualità di vita per i caregiver. Alla campagna, partita con una rilevazione dei bisogni, hanno partecipato, inviando testimonianze, 200 caregiver. Completa il report una serie di 10 podcast che raccontano 10 diritti negati ai caregiver scelti tra le testimonianze raccolte.
Il report completo è scaricabile qui, mentre le storie sono visibili su YouTube.
In Italia un vero e proprio esercito di invisibili sostiene il welfare prestando assistenza a persone malate: sono genitori, partner, figli, fratelli, amici, vicini di casa che si prendono cura di una persona senza alcun compenso. I caregiver si fanno carico dell’enorme peso di prendersi cura a lungo termine di persone disabili, persone affette da patologie croniche o degenerative. A seconda delle fasi della malattia svolgono compiti diversi: collaborano nell’assistenza durante l’ospedalizzazione, parlano con i medici, disbrigano le molte pratiche burocratiche, si occupano della famiglia. Si confrontano con il medico di base e con la rete sociosanitaria e nel quotidiano collaborano nell’ alimentazione, nell’igiene personale, nella mobilità e facilitano le relazioni familiari e sociali. Strategico è il loro ruolo perché può incidere sull’adattamento alla nuova condizione di malattia della persona favorendo così una migliore qualità di vita.
Chi sono i caregiver che hanno risposto alla campagna di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna? Prevalentemente donne, madri, figli, sorelle, mogli o compagne che si prendono cura di una persona cara con risvolti talvolta penalizzanti sul versante lavorativo per chi lavora, ma anche sul versante della gestione familiare complessiva. I pochi uomini che si sono raccontati si occupano di una moglie, di un figlio o di un genitore anziano.
Grazie alla campagna “Ho diritto a…”, il 100% dei caregiver chiede di approvare la Legge 1461 “Disposizioni per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare”, e segnala criticità e disfunzioni con cui deve fare i conti nella quotidianità.
Per il 90,8% dei caregiver la burocrazia rappresenta un ostacolo trasversale ai diversi ambiti in cui si trovano ad interagire: la burocrazia è raccontata come “una montagna sulle spalle”.
Più che aiuti economici, chiedono servizi e informazioni (64% Assistenza nella quotidianità 25% Informazione 11% Formazione); scrive una caregiver: “Essere informata è indispensabile, conoscere, sapere e poter scegliere è ciò che vorrei”.
Il riconoscimento giuridico ed economico dell’attività di assistenza significa la legittimazione di diritti pensionistici e agevolazioni per conciliare tempo di lavoro e tempo della cura (42% Pensione 34% Contributo economico 24% Agevolazioni per lavoro): “Parlo per la mia esperienza di madre di persona disabile: io ho dedicato per 30 anni la mia vita a mia figlia senza alcun riconoscimento e adesso mi trovo a non riuscire più a far fronte nelle 24 ore a darle aiuto”.
Il 28,5% dei caregiver chiede qualità di vita/benessere: “Il tempo trascorso accanto a chi me lo chiede è più leggero se ho tempo per me”.
Il 15,4% chiede semplicemente di applicare le Leggi, come ad esempio il Piano Nazionale della cronicità.
Per quanto riguarda il futuro, il 14,1% dei caregiver esprime preoccupazione perché avanti con l’età: “Vorrei che mio figlio terminasse la sua vita un po' prima della mia affinché possa anch’io chiudere gli occhi serena”.
Lo 0,8 % dei caregiver giovani teme di non aver un futuro: “Spesso guardo fuori dalla finestra e vedo persone camminare, parlare, abbracciarsi e mi chiedo avrò anch’io queste possibilità? Poi guardo la mia stanza e sento rumori familiari e capisco che per ora questa è la mia vita. Non sono felice, ma so che sono importante nella vita di mia madre”.
Lo 0,4% dei giovani caregiver chiede di essere equiparati agli studenti lavoratori.
Il senso di responsabilità che caratterizza i caregiver nell’esercizio del loro ruolo è proprio anche di associazioni e di singoli cittadini che li sostengono nella loro battaglia per il riconoscimento giuridico dei loro diritti. Grazie anche alla campagna di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna la loro voce si è sentita più forte con un duplice risultato: far sentire meno soli i caregiver ed elevare il livello di sensibilità verso le loro istanze nel complesso della comunità.