L'appello delle associazioni UILDM e AISLA al presidente della Regione Michele Emiliano
Bari – Un Centro Clinico NeMO in Puglia: è la richiesta di UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ed è contenuta in una lettera indirizzata al presidente della Regione, Michele Emiliano. I Centri NeMO si prendono cura delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), atrofia muscolare spinale (SMA) e altre distrofie muscolari.
“Egregio presidente Emiliano, chi scrive rappresenta pazienti, famiglie, sostenitori e cittadini che attraverso la propria voglia di fare volontariato, quotidianamente combattono con le lentezze del sistema pubblico, soprattutto in ambito di salute. Siamo un gruppo di associazioni di pazienti affetti da malattie neuromuscolari che da tempo cercano di dialogare con la Regione e i suoi rappresentanti circa l'opportunità (così come accaduto in altre Regioni) di aprire un Centro Clinico NeMO, centro specializzato nella presa in carico del paziente affetto da malattia neuromuscolare”, scrivono al Governatore i rappresentanti di UILDM, Maurizio Conte, e di AISLA, Maria Rosaria Passaro.
“Il primo confronto è avvenuto nell'anno 2014, quando l'allora assessore alla Sanità rimase entusiasta del progetto, tanto da promettere a breve un dialogo tecnico al fine di valutarne la sostenibilità e la fattibilità. A questo primo confronto non è stato successivamente dato seguito. Negli anni a venire, siamo oramai al 2022, altri confronti e altri tavoli sono stati aperti con differenti tecnici e rappresentanti regionali, questi ultimi da lei delegati alla verifica tecnica. A differenza del passato è stato dato parere positivo alla fattibilità tecnica, economica e finanziaria. Ciò nonostante, per l'ennesima volta siamo stati messi alla porta. Di nuovo silenzio. Tutto fermo”, proseguono le associazioni.
“Ogni giorno i nostri pazienti con malattie neuromuscolari e le loro famiglie partono verso destinazioni differenti al fine di poter essere seguiti, curati, tutelati, rassicurati, e questo purtroppo avviene sempre lontano da casa, a carico delle famiglie. Le nostre famiglie sono abbandonate, dimenticate, prese in giro costantemente. Non ci sono risposte. Quello che chiediamo è una risposta definitiva che non deve essere per forza positiva, ma necessaria per dare serenità alle nostre famiglie oppure spegnere le aspettative che purtroppo il vostro silenzio alimenta. Abbiamo il diritto, sia come malati ma soprattutto come cittadini, di ricevere una risposta da parte di chi dovrebbe ascoltarci e rappresentarci non solo nel momento del voto, ma anche dopo, nel momento del bisogno”, continua la lettera.
Attualmente il network dei Centri Clinici NeMO è presente in sei Regioni: Lombardia con due Centri (Milano e Brescia), Trentino (Trento), Liguria (Arenzano), Lazio (Roma), Campania (Napoli) e Marche (Ancona). “Si tratta di centri che oggi sono il punto di riferimento dei nostri ragazzi, delle nostre famiglie. Avere un Centro NeMO in Puglia significherebbe formare i medici a gestire i nostri ragazzi, avere una casa, un punto di riferimento per evitare gli spostamenti in altre regioni, avere le risposte alle nostre domande, risparmiare soldi (privati e soprattutto pubblici), evitare di morire. Le sembrerà strano ma nel 2022 i nostri ragazzi muoiono a causa della poca competenza nella gestione di una malattia neuromuscolare: muoiono nei pronto soccorso”, concludono UILDM e AISLA.
“Presidente Emiliano, attendiamo fiduciosi la sua risposta. Non pretendiamo una risposta positiva, non siamo noi a gestire i soldi pubblici ma meritiamo una risposta e non il silenzio. Le chiediamo inoltre di non essere più rimbalzati da un referente all’altro. Siamo stanchi. Ora vogliamo solo una semplice risposta. La ringraziamo anticipatamente del tempo che ci vorrà dedicare”.