Grazie all’iniziativa, 50 associazioni di pazienti avranno la possibilità di ricevere una sovvenzione di 5.000 dollari per i loro progetti
Dublino – Sono aperte fino al 31 marzo le candidature per la nuova edizione del programma Global Advocate Grant #RAREis: attraverso l’iniziativa, promossa dalla casa farmaceutica Horizon Therapeutics, 50 associazioni di pazienti affetti da malattie rare riceveranno una sovvenzione una tantum di 5.000 dollari per la realizzazione dei loro progetti. Nel 2022, l'azienda ha assegnato 30 sovvenzioni a livello globale.
Il programma #RAREis Global Advocate Grant espande la comunicazione e aumenta la conoscenza delle malattie rare, fornendo assistenza finanziaria alle associazioni pazienti che lavorano per promuovere, educare e affrontare le sfide delle famiglie colpite da queste patologie. Il programma mira a costruire un futuro più equo per la comunità delle malattie rare, potenziando e promuovendo la crescita delle piccole associazioni spesso trascurate in tutto il mondo.
Dal momento che circa 400 milioni di persone in tutto il mondo vivono con una malattia rara, la necessità di supporto e finanziamenti è fondamentale per far progredire i programmi educativi e la ricerca scientifica. Horizon ha lanciato il programma nel 2022 e ha ricevuto più di 120 candidature, che riguardavano quasi 100 diverse malattie rare e che provenivano da 12 Paesi. Le 30 organizzazioni premiate con il Global Advocate Grant #RAREis 2022 che rappresentavano 9 Paesi diversi, hanno presentato progetti legati a 29 malattie rare, tra cui alcune così rare che non hanno un nome e che sono classificate sulla base della mutazione genetica che le provoca. Le associazioni che hanno ricevuto la sovvenzione hanno utilizzato i fondi per lanciare nuovi progetti, sviluppare attività educative ed espandere la loro attuale offerta di supporto alle comunità dei loro pazienti.
"L’intervento sui problemi che si verificano nell’ambito delle malattie rare può fare la differenza e salvare una vita umana. Infatti le famiglie che noi supportiamo si trovano ad affrontare medici e un sistema sanitario che spesso rifiutano loro le cure perché la malattia è ritenuta incompatibile con la vita", ha dichiarato Sarita Edwards, amministratore delegato della EWE Foundation e beneficiaria del Global Advocate Grant #RAREis 2022. "L'anno scorso, la sovvenzione ci ha permesso di cambiare la narrativa sulla sindrome di Edwards e fare informazione, in modo da poter impedire ad altre famiglie di subire quello che abbiamo passato noi".
"La difesa delle malattie rare è spesso guidata a livello locale, spinta da famiglie e persone colpite da una patologia rara, che mostrano un grande volontà di trovare una cura e fornire supporto ai loro cari", ha dichiarato Matt Flesch, Vice president communication and patient advocay di Horizon. "Il programma #RAREis Global Advocate Grant fornisce sovvenzioni una tantum importanti per sostenere la crescita, la portata e l'impatto delle piccole organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di patologie rare".
“In Italia, abbiamo deciso di appoggiare la campagna di informazione Rare Disease Day 2023 di UNIAMO, che si propone l’obiettivo di ridurre il tempo medio del percorso diagnostico che, ad oggi, è di oltre 4,1 anni”, afferma Nicola Mazzanti, Commercial & Market Access Director, Horizon Italia. “E’ un primo passo importante per costruire una relazione efficace con la comunità italiana delle malattie rare e supportarne i bisogni”.
Per ulteriori informazioni e per candidarsi è sufficiente recarsi sul sito web dedicato all’iniziativa. I destinatari dei fondi saranno annunciati a luglio.