Marco Caramanna (Presidente "La Casa di Matteo" A.P.S.): “Fatichiamo ad accogliere i tanti bambini abbandonati che ci arrivano da tutta Italia”
Il progetto “La Casa di Matteo” nasce da un’esperienza vera. Quella di Matteo – appunto – adottato da neonato e vinto da un terribile tumore alla tenera età di due anni. Ma Matteo, nella sfortuna, è stato un bimbo fortunato. Già, perché forse, se la diagnosi di tumore fosse sopraggiunta prima dell’adozione, Matteo una famiglia non l’avrebbe mai avuta. Infatti, troppo spesso i bambini abbandonati che nascono nei nostri ospedali e che sono colpiti da gravi malformazioni, patologie rare estremamente invalidanti o disabilità vengono lasciati alle cure dei medici perché nessuno può o vuole prendersene cura.
“La Casa di Matteo – spiega Marco Caramanna, Presidente "La Casa di Matteo" A.P.S. – nasce proprio da qui. Si tratta di un progetto speciale che prevede la realizzazione di due case di accoglienza, nella provincia di Napoli, per bambini abbandonati con disabilità medie o gravi, malformazioni, tumori o patologie che necessitano non solo di cure particolari ma, soprattutto, di un amore familiare e di un accompagnamento alla morte. A seconda dei casi, una volta ospitati, i bambini possono essere avviati a un percorso di recupero sanitario ed emotivo oppure, nei casi più gravi, accompagnati alla morte”.
L’iniziativa è unica in Italia, al punto che la sola struttura attualmente attiva (la seconda è in fase di avviamento) recepisce con difficoltà le richieste di ospitalità che giungono da tutte le regioni. L’intento è infatti quello di accogliere i piccoli ospiti in un ambiente quanto più familiare possibile, per consentire una cura più attenta e un vissuto lontano dalla dimensione ospedaliera, e per questo la struttura ha una capienza massima di 6 + 1 bambini, dove quel + 1 è riservato alle accoglienze “d’emergenza”.
“Oggi – racconta Caramanna – la residenza ospita minori con disabilità gravi e gravissime, spesso derivanti da patologie neurodegenerative, oppure conseguenti ad asfissia perinatale e ad abuso di sostanze da parte della madre prima e dopo il parto, o ancora legate alla Shaken Baby Syndrome (SBS, Sindrome del bambino scosso). A questi si aggiungono bambini tolti alla famiglia per provvedimenti dei servizi sociali e quelli i cui genitori ce li affidano volontariamente, perché incapaci di prendersene cura nella maniera corretta, soprattutto a causa di carenza di assistenza ma anche di impossibilità economica”.
Obiettivo del progetto sarebbe quello di trovare una famiglia che possa accogliere in affido o in adozione ciascuno di questi bambini, ma la verità è che le patologie da cui sono affetti rende questa missione quasi impossibile. “Alcuni degli ospiti – precisa Caramanna – riescono a rientrare nella famiglia di origine dopo un percorso di recupero, formazione e accompagnamento seguito dai genitori. Molto più rari sono invece gli affidi e le adozioni. Attualmente, infatti, ne abbiamo all’attivo soltanto una: una bimba affetta dalla sindrome del Cri du chat che, dopo essere stata abbandonata in ospedale alla nascita, è stata accolta da due mamme di Milano all’età di 4 mesi”.
I piccoli malati arrivano alla Casa di Matteo spesso dopo lunghi, anche lunghissimi, periodi trascorsi tra ospedali, RSA e strutture spesso non adeguate. “Per la maggior parte, infatti, si tratta di bambini dipendenti dalla nutrizione parenterale o dall’alimentazione tramite PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), da tracheotomie, ventilatori meccanici e altri dispositivi salvavita”, spiega Caramanna.
A prendersi cura degli ospiti è un’équipe composta di circa 15 tra infermieri pediatrici ed educatori specializzati nella disabilità, che agisce in maniera integrata per prendersi cura tanto delle necessità mediche dei piccoli ospiti quanto di quelle educative, relazionali e affettive”.
Promotrice iniziale del progetto è stata l’associazione A Ruota Libera Onlus, che ha raccolto i finanziamenti per l’avvio e ancora oggi sostiene l’iniziativa. Nata come una ‘costola’ di A Ruota Libera, La Casa si Matteo si è progressivamente sviluppata come progetto autonomo e oggi mantiene la propria competenza specifica legata alla sfera minorile. Dall’altro lato, A Ruota Libera orienta invece la propria attività sulla disabilità negli adulti ed è impegnata nella promozione di una completa integrazione sociale dei cittadini attraverso la gestione di servizi sociali orientati a rispondere ai bisogni di persone con disabilità o con ritardo di apprendimento, donne maltrattate e vittime di tratta, ragazze madri, bambini di strada, tossicodipendenti, immigrati, anziani e tutte le categorie a rischio di esclusione sociale.
Tra gli obiettivi de La Casa di Matteo, come accennato, c’è anche quello di attivare una seconda struttura di accoglienza dedicata a bambini con disabilità meno gravi, la cui location è già stata individuata in una villa situata nel comune di Bacoli (NA), concessa in comodato d’uso gratuito dal Pio Monte della Misericordia. “In attesa di ricevere l’approvazione definitiva per l’utilizzo della villa come struttura sanitaria – conclude Caramanna – dal 7 marzo 2022 questo spazio è utilizzato, nell’ambito del Progetto Opera 5, per accogliere famiglie ucraine in fuga dalla guerra. Ad oggi lo spazio ospita 26 persone, di cui 8 bambini con disabilità. I genitori ospiti sono accompagnati in percorsi mirati per il recupero delle responsabilità genitoriali e per l’acquisizione di una maggior consapevolezza della situazione sanitaria dei propri figli, allo scopo di imparare ad assisterli al meglio.