Cinquanta organizzazioni di advocacy dei pazienti provenienti da tutto il mondo hanno ricevuto 5.000 dollari per affrontare le sfide uniche per i pazienti
Dublino (IRLANDA) - Horizon Therapeutics ha annunciato i 50 premiati provenienti da tutto il mondo selezionati per ricevere il finanziamento #RAREis Global Advocate Grant per il 2023. Le associazioni pazienti in ambito malattie rare vincitrici riceveranno un finanziamento di 5.000 dollari per istituire nuovi progetti, sviluppare programmi di formazione ed espandere l’offerta attuale a sostegno delle comunità di pazienti di loro riferimento.
“In Horizon, l’approccio inclusivo a sostegno delle associazioni pazienti aiuta ad affrontare i bisogni più critici che interessano le comunità delle malattie rare di loro riferimento”, ha dichiarato Matt Flesch, Vicepresidente, Communications and Patient Advocacy, Horizon. “Impariamo da ogni organizzazione per le malattie rare con cui interagiamo e siamo ispirati dalla diversità delle iniziative che promuovono l’education, i trattamenti e altro ancora. L’opportunità di aiutare molte organizzazioni diverse, nessuna delle quali opera all’interno di una delle aree terapeutiche in cui Horizon offre trattamenti, a portare avanti la propria missione ci permette di trovare il senso e il purpose che perseguiamo.”
Il programma #RAREis Global Advocate Grant 2023 è stato annunciato a febbraio durante la Giornata Mondiale delle malattie rare. Horizon ha ricevuto quasi 190 candidature, provenienti da 33 Paesi, con una rappresentazione di oltre 180 malattie rare diverse. Le 50 organizzazioni che hanno ottenuto la sovvenzione nel 2023 rappresentano 12 Paesi e si concentrano sul sostegno di 40 malattie rare diverse. Otto gruppi di advocacy fanno parte dei beneficiari anche quest'anno, consentendo così la continuità dei programmi avviati nel 2022.
Premiati del 2023:
- Aliança Distrofia Brasil
- Alliance for Pulmonary Hypertension
- Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann ODV
- Associazione Sindrome di Noonan e RASopatie ODV
- Avery's Hope
- Beck-Fahrner Syndrome Foundation
- Brazilian Association of Prader-Willi Syndrome
- Bulgarian Society of the Patients with PH
- CACNA1A Foundation, Inc
- Chordoma Foundation
- ConRett ETS
- DEBRA Ireland
- EBF3 HADDS Foundation
- European Huntington Association
- Erdheim-Chester Disease Global Alliance
- Foundation for Sarcoidosis Research
- GACI Global
- Glanzmann's Research Foundation, Inc.
- Healthcare Education Institute
- Hypertrophic Olivary Degeneration Association
- Indo US Organization for Rare Diseases
- Instituto Atlas Biosocial
- International Gaucher Alliance
- International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies
- Jansen de-Vries Syndrome Foundation
- Koolen de-Vries Syndrome Foundation
- Lennox-Gastaut Syndrome Foundation
- MEPAN Foundation
- Nederlandse Leverpatienten Vereniging
- NF Patients United - Global Network of Neurofibromatosis Patient Organizations
- NGO Rare Diseases of Ukraine
- Northern Ireland Rare Disease Partnership
- Osteogenesis Imperfecta Foundation
- Pediatric Epilepsy Surgery Alliance
- Progressive Familial intrahepatic Cholestasis Network
- Philippine Society for Orphan Disorders, Inc.
- Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria Ukraine
- Project FAVA
- Rare Disease Ghana Initiative
- Recurrent Respiratory Papillomatosis Foundation
- SCN2A Italia Famiglie In Rete APS
- SHINE Syndrome Foundation
- Soft Bones, Inc.
- Spinal Leak CSF Foundation
- TANGO2 Research Foundation
- TBX4Life
- The E.WE Foundation
- The Rory Belle Foundation
- Uniti per la P.I.P.O. ETS
- Usher Syndrome Ireland
Le candidature vengono valutate in base al lavoro svolto dall’organizzazione a sostegno della comunità delle malattie rare e al modo in cui il finanziamento favorisce la loro capacità di realizzare obiettivi e ambizioni.
Per ulteriori informazioni su #RAREis, RAREis Global Advocate Grant, e per visualizzare l’elenco completo delle organizzazioni beneficiarie, fare clic qui.
#RAREis Global Advocate Grant fa parte del programma #RAREis, che si impegna a migliorare l’esperienza del vivere con una malattia rara, fornendo sostegno a molte organizzazioni che offrono programmi e servizi essenziali per le persone con malattie rare. #RAREis Global Advocate Grant è stato lanciato nel 2022 per fornire un'assistenza finanziaria fondamentale e per creare uguaglianza per la comunità delle malattie rare, promuovendo la crescita delle organizzazioni di advocacy dei pazienti in tutto il mondo.