Sabato 19 maggio aprirà al pubblico la nuova sede Aisp Onlus di Via Asiago 3, Genova
L’apertura della sede al pubblico si pone l’obiettivo di fornire un punto di riferimento per tutte e le persone che soffrono della Sindrome di Poland e che spesso si trovano ad aspettare mesi o addirittura anni prima di poter ricevere la giusta assistenza da parte dei servizi pubblici, insieme possiamo cercare di sensibilizzare le istituzioni a porre maggiore attenzione verso le malattie rare, spesso lasciate da parte.
La nuova sede vuole essere anche un punto di riferimento per i volontari che vogliano collaborare a vario titolo con l’associazione Aisp Onlus.
La Sindrome di Poland , malattia rara con origini probabilmente di tipo genetico, che colpisce un bambino ogni 20.000-30.000 nati che si caratterizza per anomalie unilaterali dei muscoli e delle ossa del torace o dei muscoli e delle ossa di un arto superiore e della ghiandola mammaria .
AISP Onlus è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze.
La conoscenza della malattia e quindi il suo approccio di tipo medico rimangono sempre il punto di partenza per avere consapevolezza della patologia, ma l’affrontarla comporta soprattutto un forte coinvolgimento della sfera famigliare e la relativa sua crescita.
L’inaugurazione è rivolta a tutti , venite a trovarci Sabato mattina dalle 10:30 per saperne di più e per qualsiasi informazione potete contattarci ai seguenti recapiti:
tel. 010.5222238, mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..