La Federazione Malattie Rare Infantili offre uno spazio di ascolto, informazione e orientamento. Il servizio è rivolto a pazienti, familiari e operatori sanitari
La Federazione Malattie Rare Infantili di Torino ha istituito uno “Spazio di Ascolto, Informazione e Orientamento” rivolto ai pazienti affetti da patologie rare, ai loro familiari, alle associazioni e agli operatori non specialisti in malattie rare che necessitano informazioni su aspetti diagnostici, terapeutici e assistenziali.
La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è un organismo di collegamento e coordinamento che si pone l’obiettivo di sostenere e di aiutare nelle loro attività le associazioni di volontariato che si occupano delle malattie rare. Include al proprio interno 13 Associazioni, e coinvolge e si rivolge a circa 1.200 pazienti e ai loro familiari.
Lo spazio di ascolto è stato progettato per offrire un punto di riferimento al paziente, alla famiglia e alle associazioni per ricevere risposte adeguate alle loro necessità, siano esse diagnostiche, terapeutiche o assistenziali. E’ inoltre rivolto al personale medico-sanitario, nei confronti del quale il progetto FMRI può fungere da collegamento funzionale e scientifico con le Strutture, i Centri e i Professionisti che si occupano di patologie rare, al fine di assicurare un approccio complessivo ai bisogni del paziente e per mettere in atto una cura globale. La direzione scientifica del progetto è affidata al Prof. Alberto Musso e al Dott. Roberto Lala.
Il servizio è attivo tutti i giorni, è possibile scrivere alla mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o chiamare il numero 366.1529016 per ricevere informazioni immediate. Gli utenti saranno ricevuti in sede solo su appuntamento.
“Lo spazio di ascolto della nostra FMRI è attivo dal 2003, come centro di ascolto 'psicologico' ". – ci ha spiegato il Dott. Luca Nave, coordinatore del progetto - Dal 29 febbraio di quest'anno ha assunto le vesti di uno 'spazio di ascolto, info e orientamento' che intende fornire una consulenza bio-psico-sociale. Nella nostra equipe son presenti medici, una psicologa e assistenti sociali dell'associazione Paideia. Oltre alla consulenza, partecipiamo a eventi sociali e culturali al fine di sensibilizzare opinione pubblica sulle problematiche malattie rare.”
Da febbraio ad oggi il servizio ha già raccolto 50 richieste di informazioni o consulenza, con una netta prevalenza di pazienti e famiglie. “Ci è sembrato estremamente utile fornire a pazienti e famiglie – conclude Nave - un punto di riferimento a cui rivolgersi per manifestare problematiche, dubbi e perplessità relativi ai diversi aspetti bio-psico-sociali legate alle malattie rare.”
Per ulteriori informazioni http://www.malattie-rare.org/