A margine del Congresso Internazionale ST, che si terrà a Napoli dal 6 al 9 settembre prossimi, l'Associazione Sclerosi Tuberosa organizza un incontro con le famiglie interessate da questa malattia rara
Il 5 settembre 2012 presso la Sala Italia di Castel dell’Ovo (Napoli) una giornata di formazione sociale “aperta” alle famiglie, con un seminario-tavola rotonda trasversale per discutere dell’approccio complessivo ad una malattia come la sclerosi tuberosa, una malattia congenita di tipo ereditario in cui si sviluppa, a livello della cute, del sistema nervoso, del cuore, del rene e di altri organi, una varietà di lesioni, e che si caratterizza clinicamente attraverso adenoma sebaceo, epilessia e ritardo mentale.
Oltre a fare luce ed informazione sulle patologie e sulle terapie, si affronterà il problema di come “fare rete”. Sarà illustrato il modello della “Cura Associativa” da intendersi come integrazione tra la cura medica, la cura sociale e la ricerca scientifica. Dalle ore 15 e fino alle 18,30 esperti di neuropsichiatria, psicologia e pediatria svilupperanno un dibattito sul tema: “Impariamo a conoscere e impariamo a vivere con la Sclerosi Tuberosa”.
La prima parte del seminario, incentrata sull’aspetto informativo e scientifico riguarderà considerazioni sulle manifestazioni cerebrali, renali e cutanee peculiari di questa malattia. Nella seconda, invece, verranno evidenziate le implicazioni sociali connesse al paziente con sclerosi tuberosa e il supporto psicologico e assistenziale di cui abbisogna. Verrà dedicato ampio spazio all’incontro e alla discussione con i professionisti presenti, per favorire l’aggregazione e l’informazione di quanti vi parteciperanno.
L’importanza del Seminario è rappresentata, quindi, proprio da questa sua motivazione e si inserisce nel più ampio progetto “supeRare duemiladodici”, dove anche lo spettacolo incontra il sociale. Al termine del convegno, infatti, nella suggestiva cornice del Maschio Angioino, la comicità, la danza e il teatro si fonderanno per far ridere, sognare e riflettere...
Sotto le stelle una bella serata, aperta a tutta la cittadinanza e alla solidarietà. A questo link è possibile scaricare la brochure del seminario. Per ulteriori informazioni potete visitare questo sito.
