Se sei un paziente clicca qui, se sei un genitore clicca qui
Se state leggendo questo articolo siete certamente tra quei tanti che usano il web per informarsi e molto probabilmente avete un interesse specifico per le malattie rare. E’ possibile che siate uno dei milioni di pazienti o che questa sia la condizione di un vostro familiare. Di certo oggi il web è una grande risorsa e, soprattutto per chi è alle prese con una malattia rara, svolge l’importante funzione di favorire contatti che sarebbero altrimenti difficili per motivi di lontananza geografica e difficoltà a trovare qualcuno che convive con la stessa difficoltà.
Il web permette dunque di ‘fare network’, ma può anche essere uno strumento attraverso il quale acquisire conoscenze scientifiche o sui propri diritti, iinformazioni utili per trovare un centro di riferimento, un laboratorio, e capire come far fronte agli adempimenti burocratici. Quanto vengono sfruttate oggi queste opportunità? Il web viene utilizzato correttamente oppure in qualche modo ci si espone a dei rischi? E ancora, si riesce a trovare tutto quello che serve o ci sono delle aree che andrebbero potenziate? Che cosa chiedono oggi in più le famiglie e i pazienti?
Per dare una trovare una risposta a queste domande l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma insieme a Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare onlus, ha messo in campo una interessante iniziativa: un duplice questionario, semplicissimo da compilare, su ‘l’uso di internet da parte delle persone con malattie rare’. Duplice perché le domande sono differenti a seconda che a compilarlo sia direttamente un paziente (se sei un paziente clicca qui) oppure se a farlo è un genitore (in questo caso clicca qui).
Le informazioni raccolte saranno utili per programmare iniziative informative per questo “raro pubblico” e per migliorare l’interazione tra le strutture sanitarie e le famiglie. E naturalmente i risultati della ricerca saranno resi pubblici. Il questionario è del tutto anonimo, per rispondere alle domande non servono complicate registrazioni e bastano solo un paio di minuti per contribuire a questa ricerca, ci auguriamo che lo facciate e che possiate ‘passar parola’. Non appena saranno disponibili i risultati vi terremo informati.