“Se la malattia rara ti rende solo, noi ci siamo”
La rete regionale delle malattie rare toscana mette a disposizione dei malati rari un nuovo e prezioso servizio: un centro di ascolto per fornire informazioni e sostegno psicologico ai pazienti e ai loro familiari. Il numero verde 800880101 è attivo da oggi e risponde dal lunedì al venerdì dalle 8 alle 20 e il sabato e la domenica dalle 9 alle 15.
Si tratta di un servizio di counselling e supporto psicologico telefonico, al quale però sarà anche possibile rivolgersi via mail scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Al servizio rispondono operatori appositamente formati per accogliere, analizzare e rispondere ai diversi bisogni degli utenti (pazienti, familiari, medici, operatori socio-sanitari) con azioni di informazione, orientamento, risoluzione di criticità e supporto psicologico. Il Centro di ascolto malattie rare si avvale della collaborazione con il Telefono verde malattie rare dell’Istituto superiore di sanità, per richieste su sperimentazioni cliniche a livello nazionale e internazionale, riferimenti su centri accreditati e associazioni, norme nazionali.
Il centro di ascolto è un progetto della rete regionale malattie rare della regione Toscana, che ha recentemente attivato il nuovo sito web www.malattierare.toscana.it , grazie al quale è possibile reperire velocemente e facilmente tutte le informazioni su diagnosi e cura delle malattie rare in regione.