In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la mostra fotografica interattiva prosegue fino al 17 marzo
“Non penso che la mia malattia sia un dono, tutt’altro: proprio una sfortuna... Però oggi sono la donna che sono perché con me c’è anche lei...”. Questa la didascalia che accompagna una delle immagini della mostra fotografica “Dire, Fare, FotografRARE” a Milano (Fabbrica del Vapore) fino al prossimo 17 marzo.
L’evento, promosso e realizzato dall’Associazione Italiana Glicogenosi, è un’occasione per mettere al centro dell’attenzione i ‘malati rari’, con le loro storie di vita quotidiana, e non la malattia.
“La mostra si pone l’obiettivo di sensibilizzare attraverso un linguaggio estetico quale è la fotografia perchè dietro ogni foto i nasconde una storia, un gesto, un pensiero – spiega Fabrizio Seidita, Presidente dell'Associazione Italiana Glicogenesi, che ha promosso e realizzato l'evento. “Le malattie rare in Italia oggi rappresentano ancora un problema irrisolto. Circa 2 milioni di pazienti attendono da 15 anni una legge che tuteli i loro diritti ed è solo di pochi mesi fa una bozza di un piano nazionale delle malattie rare che, nella sua versione originale, ignora completamente tutte le difficoltà il cui peso viene sostenuto quotidianamente dalle famiglie e dai malati.”
Un impegno, quello della malattia rara, che viene raccontato attraverso sei diversi lavori scattati da fotografi professionisti, ma anche da famigliari o dagli stessi pazienti. Come le immagini di Roberta di Martino, diagnosticata dieci anni fa con la Malattia di Pompe, che descrivono visivamente le limitazioni nei movimenti che non le permettono di sollevare né di prendere in braccio i suoi figli. Come la foto di Anna Paola Bianchi (qui a sinistra), 17 anni e la Glicogenosi di tipo II da affrontare con la scrittura, tanto da scrivere un libro in cui racconta il percorso e i momenti difficili vissuti in compagnia della malattia. (“L’ultimo giorno d’inverno”, realizzato con il supporto non condizionato di Genzyme). “E’ un racconto nato fra le eterne sfide a me stessa, la curiosità del tentare e la volontà di dipingere la malattia oltre la banalità delle reazioni preconfezionate davanti alla parola malato. E’ la storia di chi ha pagato caro l’essere ancora qui, di chi ha scritto con l’intento di far capire che non è mai troppo tardi per lottare ancora”, spiega la giovane autrice.
Attraverso gli scatti si vuole riportare, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare e non solo, l’attenzione sulla persona. “Di malattie ne parlano tutti, i medici, i ricercatori, chi fa informazione. Si deve ricominciare a parlare delle persone e non delle malattie – commenta Claudio Buttarelli, presidente del Movimento Italiano dei Malati Rari nato lo scorso novembre con l’obiettivo di far emergere problematiche e necessità sociali delle persone con patologie rare. “Il movimento si prefigge, tra gli obiettivi, in primis il riconoscimento del paziente come persona rara. E’ uno status, quello di malato raro. Su questa base, perciò, è necessaria una legge sociale che possa riconoscere una serie di diritti affinchè la persona possa essere riconosciuta come risorsa e non come un costo della società. Il movimento nasce in mezzo a realtà di tutela per i malati rari già esistenti per andare a colmare i buchi che sono rimasti. Dobbiamo aspettare che venga istituito il nuovo governo perchè l’obiettivo principale è quello di spingere i parlamentari a scrivere insieme un disegno di legge per il riconoscimento di status di malato raro e quindi per poter integrare il piano nazionale per le malattie rare oggi presentato che è completamente mancante della parte sociale.” Il Movimento Italiano dei Malati Rari scenderà per le strade di Milano il prossimo 2 marzo e in quelle di Roma il prossimo 26 aprile con due eventi per sensibilizzare la collettività al tema.
La mostra “Dire, Fare, FotografRARE” rimarrà aperta fino al prossimo 17 marzo 2013 con i seguenti orari: dal martedì al venerdì dalle 16.00 alle 19.00 (al mattino su prenotazione per le scuole contattando il numero 338 8364187). Sabato e domenica dalle 10.00 alle 13.00 e dalle 15.00 alle 19.00. L'ingresso è gratuito.