Tante iniziative di sensibilizzazione in tutto il mondo e l'annuncio della la terza edizione del Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards)
Genzyme, società del Gruppo Sanofi, annuncia oggi il proprio sostegno alla Giornata internazionale delle Malattie Rare attraverso una serie di iniziative che hanno l’obiettivo di richiamare l’attenzione sul grave problema di salute pubblica rappresentato dalle malattie rare e di sensibilizzare sul sempre crescente bisogno di educazione medica, ricerca scientifica e informazione sulle terapie disponibili e in via di sviluppo. Tra queste anche la mostra FotografRare, tutt’ora in corso a Milano.
“La mostra fotografica allestita con il supporto di Genzyme alla Fabbrica del Vapore, ci permette di raggiungere, attraverso il linguaggio dell’arte e della musica, moltissime persone, anche i più giovani, aiutando coloro che vivono nell’isolamento che la malattia molto spesso crea, a trovare la forza di uscirne” ha dichiarato il Dr. Fabrizio Seidita, Presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi e ideatore della mostra.
Genzyme ha il piacere di annunciare anche il lancio della terza edizione del concorso internazionale a premi Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards), un’iniziativa a sostegno delle organizzazioni non-profit che supportano i pazienti affetti da malattie da accumulo lisosomiale, un gruppo di malattie rare ereditarie che causa gravi problemi di salute, progressivi e disabilitanti. I premi verranno assegnati in base alla valutazione di progetti per il finanziamento di nuove iniziative educazionali e di sensibilizzazione, a supporto della comunità LSD. Nel 2012, sono state raccolte proposte provenienti da oltre 50 organizzazioni di pazienti di 27 paesi diversi e i 9 vincitori, selezionati da un comitato esterno di valutazione, hanno ricevuto il monte premi complessivo di 100.000 dollari messo a disposizione da Genzyme.