Milano, 6 marzo 2013 – Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, a seguito di alcune notizie fuorvianti e in alcuni casi scorrette divulgate dai mass media o diffuse attraverso i social network relative ad un protocollo (la cosiddetta “Metodica Vannoni”) basato su cellule staminali e definito come “l’UNICA cura in grado di migliorare le condizioni cliniche” di bimbi affetti da gravi patologie degenerative, tra le quali le Malattia del motoneurone, ed in considerazione delle reazioni di inquietudine e sconforto raccolte dalle continue interazioni con i nostri ammalati ritiene "importante fare chiarezza, per senso di responsabilità e correttezza nei confronti degli stessi malati, delle loro famiglie e di coloro che sostengono la nostra attività".
Comprendiamo la preoccupazione dei malati e delle loro famiglie - si legge nella nota stampa diffusa da AISLA - che desiderano solo la guarigione per i propri cari. Ma proprio per questa ragione è nostro dovere essere al loro fianco per sostenerli nella difficile lotta per contrastare la malattia e cercare nuove cure, non solo nell’offrire il nostro aiuto quotidiano ma dando loro tutte le informazioni aggiornate sull’avanzamento della ricerca. Questo significa anche “mettere in guardia” su ipotetiche cure, potenzialmente pericolose e non supportate da evidenze scientifiche.
Su questo punto vogliamo ricordare che la comunità scientifica da sempre sottolinea che per arrivare ad una terapia che possa essere definita utile e necessaria per qualsiasi malattia sia necessario seguire tutte quelle tappe e regole condivise in tutto il mondo e che da sempre hanno dimostrato di assicurare cure e trattamenti a patologie che in passato venivano definite incurabili, e questo a tutela e per la sicurezza dei pazienti.
In particolare ricordiamo:
1. Ad oggi i trapianti di cellule staminali non hanno fornito evidenze scientifiche sufficienti da poter essere dichiarate terapie efficaci per le la cura delle malattie neurodegenerative. Proprio per tale motivo sono in corso numerose sperimentazioni di cui bisognerà attendere gli esiti e che ci permetteranno di comprendere se questa strada può essere una speranza per i malati, tra i quali quelli affetti da SLA.
2. Qualsiasi procedura terapeutica basata su cellule staminali non può essere proposta come trattamento ad uso compassionevole senza che siano disponibili le necessarie evidenze scientifiche. A tal proposito va ribadito che l'uso compassionevole per le cure con cellule staminali (come enunciato nel Decreto Ministeriale 5/12/2006 n.25520) è stato introdotto nella legislazione per consentire al paziente, in cui si siano escluse o esaurite altre possibili soluzioni terapeutiche, l’accesso a trattamenti che hanno dimostrato un’efficacia (in studi controllati) in tempi ridotti e senza che lo stesso paziente debba sostenere delle spese per il trattamento. Quindi questo aspetto deve essere preso in considerazione anche in relazione alla cosiddetta “Metodica Vannoni”.
3. È ormai riconosciuto in tutto il mondo che un laboratorio che manipoli cellule staminali debba possedere requisiti di sicurezza idonei e certificati al fine di assicurare a chi si sottopone al trattamento quegli standard indispensabili per ridurre al minimo i rischi di contaminazione o di effetti lesivi sul paziente.
In conclusione, invitiamo tutti a un maggiore senso di responsabilità e al rispetto di tutti i malati e delle loro famiglie che attendono una terapia veramente efficace e sicura e ripongono la loro fiducia nei confronti di ricercatori impegnati in un lavoro quotidiano che richiede il rispetto di regole e standard di sicurezza per il bene di tutti.
Aisla continuerà a tenere aggiornati sugli sviluppi della ricerca scientifica tutti gli interessati attraverso il sito, la newsletter, gli incontri periodici e ogni altra iniziativa che riterrà utile.
Approfondimenti e riferimenti di legge, compresi il documento della commissione scientifica di Aisla e la posizione espressa dal Ministero della Salute, sono disponibili sul sito www.aisla.it.
Fonte: Comunicato Stampa AISLA.