Il riconoscimento, assegnato nella prima edizione del Premio O.Ma.R., va al free lance toscano Stefano Massarelli per un articolo sulla fibrosi cistica
Stropoli (AD Italia): “La sorpresa è stata vedere, come primo classificato tra i video, un servizio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica. Significa che stiamo interpretando bene il nostro ruolo, che non è solo quello di fornire un farmaco: pochi anni fa un servizio televisivo come questo era impensabile.”
Riva del Garda, 12/03/13- Il Premio Giornalistico O.Ma.R per le malattie e i tumori rari ha rappresentato una doppia soddisfazione per Intermune, azienda leader nella IPF – Fibrosi Polmonare Idiopatica, rara malattia polmonare, per la quale l’azienda è proprietaria del primo farmaco in grado di rallentarne la progressione. Non solo l’azienda ha assegnato il Premio Intermune per le malattie rare del polmone al free lance toscano Stefano Massarelli, per un articolo sulla fibrosi cistica, ma ha avuto anche il piacere di vedere assegnato il primo premio della sezione ‘video’ ad un servizio che riguarda proprio la IPF.
Il premio per le Malattie rare del Polmone è stato messo a disposizione da Intermune – nell’ambito della prima edizione del Premio Giornalistico Omar - con la consapevolezza che l’informazione, anche quella non specialistica, può fare molto per creare intorno ai pazienti e alla ricerca un ambiente positivo.
Giovanni Stropoli, Amministratore Delegato di Intermune Italia, contattato in occasione della premiazione, che si è svolta ieri sera nell’ambito della Convention Telethon di Riva del Garda, ha commentato: “Siamo molto soddisfatti nel vedere assegnato il premio che porta il nostro nome ad un articolo approfondito, ma estremamente comprensibile, pubblicato su un settimanale ‘popolare’ e di grande diffusione come Viversani & Belli. La fibrosi cistica, di cui parla l’articolo di Massarelli, è una malattia che colpisce soprattutto i polmoni e che ha alcune caratteristiche in comune con la Fibrosi polmonare idiopatica, di cui si occupa la nostra azienda: toglie il respiro e trova una cura definitiva solo nel trapianto”.
“La soddisfazione – ha continuato Stropoli - per noi è raddoppiata nell’apprendere che il primo premio assoluto per la sezione video è andato ad un servizio, della padovana Valentina Polati, che tratta proprio della Fibrosi Polmonare Idiopatica, conosciuta a livello internazionale come IPF. Qualche anno fa sarebbe stato impensabile, la IPF, malattia cosiddetta “orfana” era una patologia poco familiare per la maggior parte dei medici, i pazienti venivano talvolta diagnosticati in ritardo considerando la progressione della malattia, e per finire non esisteva alcun trattamento ufficialmente riconosciuto , un fatto che certamente non aiutava il processo diagnostico e terapeutico. Da quando al Pirfenidone è stata riconosciuta l’indicazione nel trattamento dell’IPF le cose sono cambiate, la IPF ha ora un ruolo di primo piano nei congressi medici, la diagnosi ha fatto progressi e i medici sanno di poter offrire ai pazienti una speranza concreta per guadagnare anni di vita e autonomia. Vedere che questi progressi si riflettono bene nell’attenzione dei media ci consente di affermare che stiamo svolgendo bene il nostro ruolo che non è solo fornire un trattamento sicuro ed efficace, ma anche contribuire a far sì che intorno a questi pazienti si crei un ambiente favorevole in ogni aspetto”.
Il Pirfenidone di Intermune, farmaco ad uso orale, ha ottenuto l’Autorizzazione Europea al Commercio nel febbraio 2011. Il farmaco, prodotto dall’azienda americana biotech InterMune, è indicato per pazienti adulti con una fase di malattie da lieve a moderata ed è attualmente l’unico farmaco approvato che nei trial clinici ha mostrato di ridurre la progressione della malattia.
In molti paesi europei l’immissione sul mercato è stata veloce, in altri, tra cui l’Italia, le procedure hanno preso del tempo in più tanto che Intermune lo aveva reso temporaneamente disponibile in Europa attraverso una procedura di uso individuale (NPP) attivata a proprio carico e conclusasi lo scorso settembre. Da allora i pazienti che avevano avuto accesso al trattamento sono tuttora in trattamento ma molti altri sono in attesa di una soluzione, che è ora molto più vicina dopo il passo definitivo che ha visto la Commissione Prezzi e Rimborso dell’AIFA approvare le condizioni per l’introduzione nel nostro paese.