Aimar promuove un questionario sulla qualità della vita in collaborazione con La Sapienza di Roma
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ROMA - Le malformazioni anorettali (MAR) sono difetti congeniti del retto, vie urinarie e/o apparato sessuale, che colpiscono mediamente un neonato ogni 4000, con una maggiore prevalenza tra i maschi. Si tratta di malattie rare di differente gravità ma accomunate dal fatto di essere spesso difficili da riconoscere e curare, invalidanti ma nascoste e difficili anche da vivere anche per il senso di vergogna che non di rado le accompagna. Senso del pudore, vergogna e ignoranza rendono difficilissimo parlarne perché giudicate troppo “imbarazzanti”. Così è molto probabile che molti rimangano ‘nell’ombra’.
“Siamo certi – dice la presidente di AIMAR - Associazione Italiana per le malformazioni anorettali - che centinaia di malati vivano rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è farli emergere, anche solo per leggere il nostro sito: saprebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”.
L'ASSOCIAZIONE AIMAR
Aimar è nata a Roma nel 1994 per offrire supporto pratico e morale ai genitori di pazienti affetti da questa malattia rara, da anni lavora alla sensibilizzazione – tanto dell’opinione pubblica quanto del personale medico e paramedico - attraverso incontri, guide monotematiche e notiziari.
LO STUDIO IN CORSO
L’associazione ha appena annunciato l’avvio della seconda edizione dello studio sulla qualità della vita e il benessere psicologico, in collaborazione con il Dipartimento di Psicologia dell’Università Sapienza di Roma, dove lavora la dott.ssa Caterina Grano. Lo studio parte da un questionario cui tutti i pazienti sono invitati a rispondere perché, come spiega la presidente di Aimar Dalia Aminoff “potrà dare utili indicazioni sul miglioramento della qualità della vita e del benessere psicologico; attualmente è l’unico strumento riconosciuto che i genitori ed i pazienti hanno per esprimere disagi e criticità sulla loro patologia e per sensibilizzare i medici rispetto alle loro necessità”.
Aimar e la dott.ssa Caterina Grano della Sapienza fanno parte di ARM-net (www.arm-net.eu), consorzio di esperti di Malformazioni anorettali di Paesi europei ed extraeuropei e che promuove analisi, studi e ricerche congiunti.
Per compilare il questionario occorre richiederlo ai seguenti contatti: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure chiamando all’Aimar al numero 06 86219821.
I risultati verranno resi noti durante il convegno mondiale “Colorectal Club” (Francoforte, 1 - 4 giugno) che vedrà riuniti gli esperti mondiali di chirurgia pediatrica nell’ambito delle malformazioni anorettali.