Milano, 10 luglio 2013 – Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ribadisce la necessità per i pazienti di sottoporsi solo a cure scientificamente validate.
“Una cura può essere considerata tale solo quando è verificata da una corretta sperimentazione scientifica che ha dimostrato che non rappresenta un pericolo per i pazienti che si sottopongono alla stessa” afferma Massimo Mauro, presidente dell’Associazione, in linea con le ultime dichiarazioni del Ministro della salute Beatrice Lorenzin e sulla scorta di quanto espresso dai massimi esponenti della comunità scientifica nazionale e internazionale.
“E’ per questo che raccomandiamo a tutta la comunità di malati di SLA di non sottoporsi a protocolli che non siano stati sperimentati ed approvati dagli organi competenti”.
Aisla lancia inoltre un nuovo appello al ministro Beatrice Lorenzin affinché le procedure e le tempistiche di autorizzazione di tutte le sperimentazioni siano snellite il più possibile tenendo conto che un malato di SLA, così come tutte le persone affette da malattie incurabili, hanno un’aspettativa di vita molto bassa.
Questo appello è già contenuto in una lettera inviata il 22 maggio 2013 da Aisla, e sottoscritta da altre 16 associazioni italiane, al ministro Lorenzin, all’Istituto Superiore di Sanità e all’Agenzia Italiana per il Farmaco. “Aisla – spiega Massimo Mauro - chiede al Ministro la creazione di un gruppo di lavoro costituito, oltre che da rappresentanti delle Associazioni anche da tutti coloro i quali sono impegnati nei processi di autorizzazione delle sperimentazioni, affinché vengano ridotti i tempi di attesa creando un canale dedicato per l’approvazione e l’accesso alle sperimentazioni”. Prosegue il presidente “Comprendiamo perfettamente la disperazione di pazienti e familiari di fronte a questa situazione, ma crediamo che il problema reale sia rappresentato da chi non investe a sufficienza per consentire una più rapida acquisizione delle informazioni utili a creare un percorso che possa trasformare la speranza dei pazienti in realtà scientifica”.
In conclusione Aisla invita ancora una volta ad assumere un maggiore senso di responsabilità e rispetto verso tutti i malati e le loro famiglie che attendono una terapia veramente efficace e sicura.
Si rimanda al sito AISLA www.aisla.it per approfondimenti.