“Ispirami. Un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua” Un’iniziativa FEDERASMA Onlus che coinvolge 50 Centri Ospedalieri in Italia e richiama l’attenzione dell’opinione pubblica e degli operatori sanitari sul vissuto e sulle esigenze dei pazienti affetti da asma allergica grave
L’esperienza di Roma
Marcel Proust a nove anni passeggiava per il Bois de Boulogne, a Parigi, quando ebbe il suo primo gravissimo attacco di asma, una malattia che lo tormenterà per tutta la vita. “Un attacco di asma di incredibile violenza e tenacia: tale è il bilancio deprimente della notte che ho dovuto trascorrere in piedi,..”. Così scriveva alla madre, descrivendo uno dei severi attacchi di asma che scandirono il ritmo dei suoi giorni.
Il racconto della malattia del grande artista francese ha dato lo spunto per la nascita di “Ispirami. Asma allergica grave: un’esperienza da condividere, una storia da ascoltare con cura. La tua”, un’iniziativa dedicata ai pazienti affetti da asma allergica grave, una condizione che interessa tra l’1 e il 2% dei 3 milioni di italiani affetti da asma. Il progetto è promosso da Federasma Onlus, con il supporto di Novartis Farma, e coinvolge 50 Centri Ospedalieri in Italia con l’obiettivo di aiutare i pazienti con questa patologia a condividere la loro esperienza attraverso il racconto.
”Ispirami” offre ai pazienti l’opportunità di testimoniare il proprio vissuto personale, l’evoluzione del percorso terapeutico intrapreso, le risorse necessarie ogni giorno per affrontare la malattia, raccontando la loro condizione e le loro aspettative, il rapporto con il personale medico, quello con le istituzioni e quello con le associazioni che, nel territorio e a livello nazionale, sostengono i pazienti allergici ed asmatici e danno voce ai loro bisogni.
Fino al 30 novembre 2013, presso l’Azienda Ospedaliera S. Camillo - Forlanini – U.O. Pneumologia e infettivologia respiratoria – padiglione Marchiafava, 2° piano a Roma, sarà possibile trovare poster e cartoline che invitano i pazienti a raccontarsi con lo strumento a loro più congeniale: un disegno, una frase, un racconto. Chi vorrà partecipare potrà lasciare il suo elaborato in una delle urne appositamente collocate nel centro, o inviarlo per e-mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
“Raccontare la propria esperienza è importante perché quando il disagio viene condiviso può trasformarsi in una risorsa preziosa” - sottolinea Sandra Frateiacci Presidente Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche. “Questo progetto è stato ideato e costruito con lo scopo di invitare i pazienti al racconto di una vita condotta con la necessità di sottoporsi quotidianamente a terapie invasive. Accogliere la loro testimonianza costituirà il modo migliore per comprenderne le concrete esigenze, per migliorare, in un rapporto virtuoso, la relazione tra i pazienti, i medici, le istituzioni politiche e le associazioni che, affiliate a Federasma, sostengono nel territorio i loro bisogni”.
Attraverso il progetto “Ispirami”, FEDERASMA Onlus offre un contributo significativo per affrontare i molti aspetti legati all’asma allergica grave e al suo trattamento, mettendo a disposizione una nuova opportunità di comunicazione tra pazienti e centri specializzati, che può essere d’aiuto anche per individuare, tra le opzioni terapeutiche possibili, quella più idonea a ogni singolo caso.
“I dati epidemiologici dell’Asma Allergico Grave nella regione Lazio non sono ancora del tutto consolidati anche in relazione al fatto che la malattia, a questo livello di gravità, è spesso confusa ed erroneamente diagnosticata con altra patologia, come la BPCO” - rende noto Loreta di Michele, Dirigente medico dell’Azienda Ospedaliera S. Camillo – Forlanini. “Ogni medico di famiglia massimalista dovrebbe avere globalmente in cura dai 100 ai 150 soggetti affetti da Asma Bronchiale e di questi non è noto quanti effettivamente siano affetti dalla forma grave, ovvero da Asma Allergico Non Controllato, nonostante l’assunzione quotidiana massimale dei più comuni farmaci antiasmatici. Alla luce delle nuove terapie aggiuntive come il trattamento basato sull’uso di omalizumab (anticorpo monoclonale anti IgE) che blocca a monte i meccanismi coinvolti nel determinismo dell’asma allergico, la qualità della vita del paziente migliora drasticamente. Il soggetto affetto da AAG non solo sta meglio ma – al contempo – riduce la quantità di farmaci abitualmente assunti, soprattutto i cortisonici, si ricovera di meno con la conseguente riduzione del tasso di assenteismo lavorativo e del numero di certificati di malattia. In sintesi: migliore qualità della vita, minore spesa farmacologica e riduzione del numero di ricoveri o accessi al pronto soccorso con un risparmio per tutto per tutto il SSN” – conclude Di Michele.
Alla scadenza del progetto, gli elaborati proposti dai pazienti saranno raccolti in un e-book disponibile sul sito di FEDERASMA Onlus: www.federasma.org. Su questo sito le persone interessate troveranno la descrizione dell’iniziativa, l’elenco dei Centri Ospedalieri che hanno aderito, il regolamento completo oltre a preziose informazioni sulle malattie allergiche e l’asma allergica il SSN” – conclude Di Michele.