I tagli all’assistenza stanno avendo ripercussioni gravissime sulle famiglie. In Italia potrebbero esserci 600 casi ma sono difficili da trovare e i malati rischiano spesso una diagnosi errata
“In tanti anni che mi occupo di questa malattia, effettivamente, ho sentito pochissimi malati che avrebbero scelto l’eutanasia, anzi, quello che si percepisce tra loro è una grande voglia di vivere, soprattutto se c’è intorno la famiglia e l’assistenza domiciliare è adeguata. Secondo la mia esperienza i risultati della ricerca del prof Laureys sono attendibili”. Così Luigi Ferraro, presidente dell’associazione Lisa Onlus, un’associazione dedicata esclusivamente alle persone affette dalla Locked In Syndrome (LIS), e marito di una donna da anni colpita dalla forma totale della malattia, commenta la notizia pubblicata questa mattina su Osservatorio Malattie Rare. L’associazione è nata nel 2010 ma nasce di fatto da una costola dell’associazione ‘Gli Amici di Daniela’ fondata proprio da Ferraro nel 2007 e che si occupa, oltre che della LIS, anche di stato di coma, stato di minima coscienza e stato vegetativo persistente.
“Stando all’incidenza della malattia, in Italia dovrebbero esserci circa 600 persone con la Locked totale o parziale. Fino ad oggi siamo riusciti a trovarne solamente 30. Purtroppo questi malati non solo devono scontarsi con il ritardo nella diagnosi, ma anche che l’errore diagnostico. Non mancano i casi in cui invece di una Locked In viene diagnosticato lo stato vegetativo non cosciente o lo stato di minima coscienza”.
Quello che manca, secondo Ferraro, è “un’adeguata conoscenza di questa malattia da parte della classe medica. Gli esami che vengono effettuati oggi per stabilire se si tratti di Locked o altre malattie che possono essere in apparenza simili non sono sufficienti, ed ecco allora che può arrivare l’errore diagnostico”.
La situazione si fa ancora più complessa visto che questa malattia non è compresa nell’elenco delle patologie rare esenti, un riconoscimento che Ferraro sta sollecitando da anni, dunque non esiste nemmeno un registro, rendendo difficile mappare i casi.
“Per le persone che sono affette da questa malattia – spiega Ferraro – l’assistenza è fondamentale, e parlo di assistenza medica, dalla fisioterapia al supporto psicologico, quanto degli aiuti alle famiglie con un malato in casa. Purtroppo stiamo vedendo già ora come i tagli all’assistenza stiano facendo precipitare la situazione”.
Come quasi sempre accade per le persone affette da patologie rare le famiglie cominciano ad organizzarsi e, visto che in Italia i casi noti sono pochi, ci si sta strutturando a livello europeo. L’associazione Lisa Onlus, infatti, fa parte anche di network europeo con sede centrale a Parigi, il Lisef - la federazione europea della sindrome di Locked.