Genzyme celebra la Giornata Internazionale delle Malattie Rare con numerose iniziative di sensibilizzazione in tutto il mondo e annuncia la quarta edizione del Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards): un concorso internazionale per progetti di educazione e sensibilizzazione sulle Malattie da Accumulo Lisosomiale
CAMBRIDGE, Mass. - 28 febbraio 2014 - Genzyme, società del Gruppo Sanofi, annuncia oggi il proprio sostegno alla Giornata Internazionale delle Malattie Rare con un serie di iniziative che hanno l’obiettivo di richiamare l’attenzione su questo problematico aspetto di salute pubblica e di migliorare e far progredire la conoscenza, la ricerca e le cure in questa area terapeutica. Celebrata ogni anno l’ultimo giorno del mese di febbraio, la Giornata delle Malattie Rare è una campagna di sensibilizzazione internazionale ideata e coordinata da Eurordis (Federazione Europea per le Malattie Rare) e sostenuta da centinaia di altre associazioni di pazienti in tutto il mondo. Quest’anno si celebra la settima Giornata Internazionale e lo slogan “Uniti per un’assistenza migliore”, vuole richiamare l’attenzione sul fatto che i diversi aspetti dell’assistenza, strettamente legati a queste patologie, rappresentano un bisogno universale per pazienti e famiglie in tutto il mondo che è necessario sostenere per garantire loro una migliore qualità di vita.
Genzyme, a fianco delle associazioni pazienti, è globalmente impegnata in numerose iniziative di sensibilizzazione verso istituzioni, mondo medico, pazienti, caregiver e cittadini.Tra queste si segnalano: corse podistiche per unire idealmente 12 sedi Genzyme nel mondo;partecipazione ad eventi parlamentari dall’Australia al Regno Unito, supporto e partecipazione alla tavola rotonda “Science Behind Rare Disease” organizzata a Washington, D.C. nell’ambito del Caucus Briefing sulle Malattie Rare; in Olanda, oltre 50 collaboratori si uniscono nel workshop “Express that you care” per creare 3 quadri molto colorati, uno dei quali verrà esposto all’interno del nuovo edificio dell’Associazione Olandese per i Bambini e i Genitori con Malattie Metaboliche (VKS); sostegno, in qualità di sponsor principale della Giornata in Giappone, a un evento alla stazione di Tokyo che prevede una mostra, un dibattito fra pazienti e studenti oltre ad una raccolta di pubblicazioni dedicate a queste patologie;a San Paolo del Brasile, i collaboratori Genzyme si uniranno a pazienti e ad altri sostenitori per una corsa podistica per le Malattie Rare attraverso i parchi Mario Covas e Trianon; in Spagna, Genzyme collabora con la Federazione delle Malattie Rare (FEDER) per sensibilizzare i bambini insegnando loro come i compagni di classe malati affrontano giornalmente la loro quotidianità, attraverso un programma chiamato “Take a Rare Challange”; Genzyme, in partnership con la Società Filippina per le Malattie Orfane (PSOD), collabora alla realizzazione di un “Household Business Forum” per insegnare ai caregiver come continuare la loro attività lavorativa anche rimanendo a casa ad occuparsi dei loro cari;in Germania, verrà affrontato il tema delle politiche sanitarie con particolare attenzione all’aspetto “assistenziale”, attraverso un ciclo di colloqui tra esperti e giornalisti;a Hong Kong, Genzyme organizza una tavola rotonda per discutere dello sviluppo di politiche a favore delle Malattie Rare, con la partecipazione dell’Associazione Pazienti di Hong Kong (HKAPO), l’Associazione Hong Kong Mucopolisaccaridosi, il Gruppo di Assistenza Reciproca per le Malattie Genetiche Rare e vari stakeholder. HKAPO userà lo spunto dell’incontro per sviluppare un Libro Bianco per le Malattie Rare; in Francia, Genzyme, insieme all’Associazione “Alliance Maladies Rares”, spiega le Malattie Rare ai bambini attraverso una collaborazione con il giornale “Mon Petit Quotidien”. L’intero programma è stato sviluppato per le scuole francesi.
In Italia, infine, insieme al Movimento Italiano Malati Rari e all’Associazione Italiana Glicogenosi Genzyme promuove la mostra interattiva Fotograf-Rare (fotografia, pittura, fumetti, sezione multimediale ed esperienziale dedicate alle Malattie Rare), un concerto per violino ed orchestra con un maestro di fama internazionale per raccogliere fondi a favore del Movimento Italiano Malati rari e presenta un romanzo che parla di malattia, ma soprattutto di una storia d’amore.
“Nei giorni in cui si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, abbiamo voluto portare anche a, Modena - dopo il successo delle esposizioni di Milano e Roma - la mostra Fotograf-Rare convinti che l’arte rappresenti la sola espressione umana di creatività e fantasia in grado di abbattere barriere di accesso e muri di indifferenza, ancora troppo spesso presenti nel difficile e poco conosciuto mondo delle Malattie Rare – spiega Enrico Piccinini, General Manager di Genzyme in Italia, - Ma il nostro impegno per celebrare questa importante giornata non finisce qui. Infatti, Genzyme ha voluto organizzare, il 27 febbraio, il concerto a ingresso libero “Uno Stradivari per le Malattie Rare” con il grande Maestro Matteo Fedeli. Obiettivo: raccogliere fondi a favore dei progetti del Movimento Italiano Malati Rari.Il prossimo 1° marzo poi, ad un Convegno aperto alle scuole superiori e organizzato dall’Associazione AMA Fuori dal Buio, Alessandra Sala e Niccolò Seidita presenteranno il loro romanzo “Quattro ali per volare” dedicato al particolare e complesso mondo degli adolescenti” – conclude Piccinini.
Per maggiori informazioni sulle attività promosse a livello globale da Genzyme per la Giornata delle Malattie Rare, è possibile visitare il sito.
Genzyme annuncia oggi anche il lancio della quarta edizione del concorso internazionale a premi Genzyme Patient Advocacy Leadership Awards (PAL Awards). Si tratta di un’iniziativa a sostegno delle organizzazioni non-profit che supportano i pazienti affetti da Malattie da Accumulo Lisosomiale, un gruppo di malattie rare ereditarie che causa gravi problemi di salute, progressivi e disabilitanti.
I premi verranno assegnati in base alla valutazione di progetti per il finanziamento di nuove iniziative educazionali e di sensibilizzazione, a supporto della comunità LSD. Nel 2013, sono state raccolte proposte provenienti da oltre 40 organizzazioni di pazienti di 25 paesi diversi e gli 8 vincitori, selezionati da un comitato di valutazione esterno, hanno ricevuto un monte premi complessivo di 100.000 dollari messo a disposizione da Genzyme per supportare programmi che saranno realizzati in Cile, Cina, Danimarca, Ungheria, Filippine, Regno Unito e Stati Uniti.
Le organizzazioni pazienti possono aderire al concorso presentando progetti che supportano iniziative di sensibilizzazione sulle Malattie da Accumulo Lisosomiale, attività di tutela delle comunità di pazienti, programmi educazionali sulle patologie e l’assistenza, strumenti di supporto alle reti di assistenza e di comunicazione. Questo concorso si aggiunge ai consueti programmi di supporto alle comunità dei pazienti messi in essere da Genzyme nei diversi paesi. I progetti verranno esaminati da un comitato esterno di valutazione e dovranno essere presentati entro il 6 giugno p.v. I vincitori verranno proclamati il 30 settembre 2014. Per maggiori informazioni sul PAL Awards o per presentare una richiesta di contributo, è possibile visitare il sito.