Sette mesi fa a Pescara è stato inaugurato lo Sportello per i pazienti con Malattia Rara. Il progetto, promosso dalla Asl locale e diretto da Claudio D’Amario (Direttore Generale Asl di Pescara) con la collaborazione di Giuliano Lombardi (Coordinatore della rete aziendale), ha riscosso molto successo e mira ora ad ampliare i servizi forniti attraverso la costruzione di un portale e l’ideazione di un software dedicato alle malattie rare. Nell'ultimo anno le patologie rare certificate dalla Asl sono passate da 70 a 300 grazie ai grandi progressi nella gestione e nel controllo dei dati dei pazienti. Ora, grazie alla costruzione del portale, l'obiettivo è quello di sviluppare una banca dati, un registro regionale in cui raccogliere e classificare tutte le patologie rare ed i dati dei pazienti che ne sono affetti.
Il portale è stato presentato ufficialmente ed è ora online (anche se è ancora in fase di costruzione). “In passato - ha affermato il Dott. D’Amario - i pazienti affetti da malattie rare si recavano fuori regione per ricevere le cure sanitarie, facendo lievitare costi e disagi. Oggi, oltre allo sportello che costituisce un fiore all’occhiello per la regione, abbiamo a disposizione una serie di servizi ospedalieri come l’ambulatorio per le malattie rare e quello per le malattie metaboliche”.