Bertoglio (Consulta): "Il furto del secolo a danno del volontariato".
Viva la Vita onlus: "Una beffa per i malati"
Per la ricerca sulla SLA, solo una delle migliaia di malattie rare presenti nel nostro paese, erano stati assegnati dal Governo 100 milioni di euro. Come si evince chiaramente dal decreto milleproroghe questi fondi erano stati tolti da quelli del 5 per mille destinato all’intero mondo dell’associazionismo e del volontariato per destinarli ad una sola malattia. Un danno per tanti altri malati, ‘il furto del secolo ai danni del volontariato" – come lo aveva apertamente definito Flavio Bertoglio, presidente Consulta Nazionale delle Malattie Rare, ora non più organismo interno all’ISS ma diventua associazione indipentente nel febbraio di quest'anno. Eppure ora al danno sembrerebbe aggiungersi anche la beffa, quella di uno stanziamento fatto in maniera così poco chiara da renderlo difficilmente utilizzabile per la ricerca.
A sollevare l’argomento sono da un po’ di tempo le stesse associazioni dei malati di SLA che sono riuscite a portare il problema all’attenzione del Maurizio Costanzo Talk, che di questo argomento parlerà nuovamente il 5 maggio prossimo alle 18.45 nella trasmissione di Rai Due. “Nella puntata andata in onda il 22 aprile scorso – raccontano dall’Associazione Viva la Vita onlus, che si occupa appunto dei malati di SLA - Maurizio Costanzo ha affrontato con la nostra associazione il tema di questo stanziamento del Governo. Fondo sottratto impropriamente al 5 per mille per le associazioni di volontariato e che, oltretutto, presenta tanti e tali problemi di natura tecnica da renderlo attualmente inutilizzabile. È stato richiesto, con urgenza, di definire le procedure operative per l'impiego del fondo, in mancanza delle quali si rischia seriamente di compromettere la possibilità che le 5mila famiglie italiane colpite dalla Sla possano beneficiare di quanto promesso loro dal Governo”.
Sembra però che nonostante queste sollecitazioni ai Ministeri del Tesoro, Salute e Lavoro, non sia arrivata fino ad ora alcuna risposta. “Nel frattempo – dicono ancora da Viva la Vita - i malati di Sla e le loro famiglie versano in condizioni di assoluta disperazione. Maurizio Costanzo ha deciso di seguire l'evoluzione della vicenda impegnandosi a leggere, durante la puntata che andrà in onda il 5 maggio, 50 nominativi di persone affette da Sla in rappresentanza di tutti quei malati che attendono una risposta dal Governo. Una risposta che potrebbe tangibilmente alleviare il carico assistenziale che grava quasi interamente sulle spalle delle famiglie e che impone una spesa, per chi se la può permettere, dai 2mila ai 5mila euro al mese”.