La ricerca clinica indipendente nel settore dell'oncologia pediatrica in Italia è bloccata da due anni da un decreto ministeriale del 2009 che ha aumentato i costi delle coperture assicurative a tutela dei partecipanti agli studi clinici. Lo denuncia Fulvio Porta, presidente dell' Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica (Aieop), precisando che “dei cinque studi sperimentali non profit proposti, solo uno, relativo alla leucemia linfoblastica acuta, è riuscito a partire”. Le conseguenze del decreto sono state irrilevanti per le ricerche finanziate dalle case farmaceutiche, ma quelle indipendenti, soprattutto nel settore dell'oncologia pediatrica, hanno subito una battuta d'arresto. Per questo il presidente Aieop chiede che “questa norma venga riscritta, perchè i costi delle polizze assicurative delle sperimentazioni non profit siano compresi nell' attività clinica generale di ogni struttura e non richiedano esborsi”. Porta chiede, in particolare “un incontro al livello più alto, con il Ministro della Salute, per modificare un provvedimento che sembra rispondere agli interessi di parte delle imprese assicuratrici”.
Ogni anno in Italia 1500 bambini si ammalano di tumore. La leucemia è la forma di cancro più frequente, ma i piccoli possono essere colpiti anche da neoplasie del sistema nervoso centrale, dai linfomi, dal neuroblastoma e altre forme più rare. I protocolli sperimentali sono stati uno strumento essenziale per individuare trattamenti che hanno permesso all' oncologia pediatrica di raggiungere risultati eccezionali, capovolgendo di fatto la prognosi per i piccoli malati. Trent' anni fa 8 su 10 morivano dopo pochi mesi dalla diagnosi, oggi l'80 per cento guarisce con una buona qualità di vita. “Ma se gli studi clinici nell'adulto sono finanziati in genere dalle case farmaceutiche - precisa Andrea Pession della Clinica Pediatrica di Bologna - quelli sulle neoplasie pediatriche sono considerate malattie rare e possono essere studiate e curate proprio grazie alla ricerca indipendente, priva di ricadute commerciali”.