Milano – Si è svolta ieri pomeriggio, presso Palazzo Pirelli Regione Lombardia, la cerimonia per la consegna del Premio Grande Ippocrate 2014, assegnato alla ricercatrice Flora Peyvandi per la sua attività di alto profilo in ambito medico scientifico alla quale unisce un costante impegno nella comunicazione, con l'obiettivo di creare una nuova sensibilità nell’ opinione pubblica verso malattie rare e ancora prive di cure.
Flora Peyvandi, di origine iraniana, è Professore Associato di Medicina Interna presso l’Università degli Studi di Milano e Direttore del Centro Emofilia e Trombosi Angelo Bianchi Bonomi e Direttore UOC Ematologia non Tumorale e Coagulopatie, Fondazione IRCCS Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano. È anche responsabile dell’assistenza a pazienti affetti da emofilia, malattie rare della coagulazione e sindromi emorragiche e trombotiche.
Le ricerche della Professoressa Peyvandi sono concentrate sulle malattie rare del sangue, in particolare sulla caratterizzazione clinica e di laboratorio di disordini emorragici e trombotici e sullo sviluppo di nuove tecniche di diagnosi prenatale in stadio precoce della gravidanza in donne portatrici di emofilia o affette da malattia rara della coagulazione. La professoressa Peyvandi, inoltre, ha offerto il suo impegno professionale in iniziative sociosanitarie per le popolazioni del Medio Oriente e dell’Africa.
“Le malattie rare delle quali mi occupo hanno bisogno di essere conosciute, di ottenere visibilità affinché vengano individuati nuovi farmaci per le loro cure”, ha dichiarato Flora Peyvandi nel ricevere il Premio. “Aldilà della soddisfazione personale per il riconoscimento che mi è stato attribuito, mi auguro che questa occasione possa segnare l’inizio di una rinnovata attenzione del grande pubblico e delle istituzioni verso coloro che sono affetti da patologie rare”.
Alla premiazione ha fatto seguito una tavola rotonda dal titolo “Malattie rare: orfane di informazione?”, coordinata da Adriana Bazzi, inviato del Corriere della Sera.
Nicola Miglino, Giornalista scientifico, responsabile rapporti istituzionali UNAMSI, ha offerto una prima riflessione sull’informazione come opportunità per migliorare la conoscenza e la circolazione di conoscenze su un tema particolarmente complesso.
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità ha fornito indicazioni sull’orientamento dell’Istituzione che rappresenta e ha ricordato che "Le malattie rare soffrono d'invisibilità, sono un mondo sommerso, pieno di bisogni e il più delle volte vuoto di assistenza, non solo medica. Dare voce a questi bisogni è essenziale: l'Istituto Superiore di Sanità sta dando il suo contributo, non solo attraverso la ricerca scientifica ma anche mediante strumenti ‘di empatia’, dal teatro ai cartoni animati ai concorsi artistici, nella speranza di far emergere ciò che è ancora invisibile”.
Mario Melazzini, Assessore alle Attività produttive, Ricerca e Innovazione della Regione Lombardia ha fatto riferimento alla propria esperienza personale e alle iniziative messe a punto dalla Regione Lombardia: “Da medico e da malato sono da tempo impegnato affinché ogni paziente e persona con disabilità sia presa in carico in modo globale, insieme alla sua famiglia, da coloro che hanno il dovere di accompagnarlo nel suo percorso di vita. La Regione Lombardia ha dimostrato di essere attenta a tali bisogni, mettendo in campo strumenti all’avanguardia in grado di fornire risposte concrete alle necessità emergenti. Tra le nostre priorità – ha sottolineato Melazzini – quella di incrementare gli investimenti in ricerca e innovazione, con l’obiettivo di raddoppiarli nei prossimi quattro anni, raggiungendo il 3% del Pil Lombardo”.
Roberto Ferrari, Direttore della Cattedra di Cardiologia dell’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara ha citato la sua esperienza scientifica e informativa sui temi della prevenzione cardiovascolare, un esempio forse replicabile anche per le malattie rare. Ha inoltre illustrato l’esperienza internazionale con la European Heart for Children, associazione non profit che da anni si dedica attivamente alla cura delle malattie cardiache infantili nei paesi sottosviluppati.
Alessandro Fiocchi, Responsabile Allergologia Dipartimento di Medicina Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma ha reso nota la sua esperienza per quanto concerne le allergie rare approfondendo il tema dell’influenza della comunicazione nel rapporto tra pediatra e genitori.
Gaia Panina, Chief Scientific Officer di Novartis Farma, intervenuta in chiusura del dibattito, ha approfondito il tema per quanto concerne comunicazione e ricerca nell’industria farmaceutica e commenta “Un’informazione medico scientifica corretta e comprensibile a tutti è decisiva per tutelare i pazienti e salvaguardare l’innovazione. Questo vale in particolare per le malattie rare, sulle quali oggi il Premio Grande Ippocrate punta i riflettori. La strategia della ricerca Novartis, focalizzata sulle risposte a importanti bisogni terapeutici insoddisfatti, viene incontro proprio alla necessità di sviluppare farmaci in quest’area, che rappresenta, in misura crescente, una priorità”.
Il Premio Grande Ippocrate, giunto quest’anno alla sua sesta edizione, è promosso da UNAMSI (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) e Novartis per valorizzare i ricercatori in area biomedica che, all’eccellenza del lavoro scientifico, uniscono un’efficace opera di divulgazione nei confronti del grande pubblico.